Le Programme
Programme Ambition Recherche PAR
Objectifs
Un programme ambitieux de soutien à la Recherche
Le Programme Ambition Recherche de l’AMSN, c’est une collaboration étroite avec le Centre de Référence dans le but de :
Financer la recherche fondamentale comme la recherche clinique pour toutes les formes de la maladie
Sélectionner les meilleurs projets d’un point de vue strictement scientifique et médical
Attirer les talents vers la recherche sur le Syndrome Néphrotique
Créer un lien entre les malades et les chercheurs.
Comité scientifique (2023-2028)
Pr Vincent AUDARD (AP-HP Créteil-Henri Mondor)
Pr Jean-Jacques BOFFA (AP-HP Paris-Tenon)
Pr. Olivia BOYER (AP-HP Paris-Trousseau)
Dr Claire DOSSIER (AP-HP Paris-Robert Debré)
Dr Cyril GARROUSTE (CHU Clermont-Ferrand)
Pr Bertrand KNEBELMANN (AP-HP Paris-Trousseau)
Pr Claire RIGOTHIER (CHU Bordeaux)
Dr Amelie RYCKEWAERT (CHU Rennes)
Pr Barbara SEITZ-POLSKI (CHU Nice)
Centre de Référence SNI
Coordonnateur du CRMR SNI
de l’enfant et de l’adulte
Pr Vincent AUDARD (AP-HP Créteil-Henri Mondor)
Référents SNI de l’adulte
Pr Bertrand KNEBELMANN (Hôpital Necker enfants malades)
Pr Jean Jacques BOFFA (Hôpital Tenon)
Pr Barbara SEITZ-POLSKI (CHU Nice)
Référents SNI de l’enfant
Pr. Olivia BOYER (AP-HP Paris-Trousseau)
Dr Claire DOSSIER (AP-HP Paris-Robert Debré)
Référents GEM
Pr Vincent Esnault (CHU de Nice)
Pr Pierre Ronco (Hôpital Tenon)
Phase 6 - Appel à Projet pour 2024
2022- 2024 Application SNI
Phase 5 -2018-... : Projet BIOBANQUE
Phase 4 - Lancement Appel à Projets pour 2015
Phase 3 - 2014 - 2018 - Etude ESNA
Fonctionnement
Le PAR s’appuie sur un Conseil Scientifique indépendant qui sélectionne les meilleurs projets de Recherche,
l'AMSN souhaite un choix exclusivement lié à des paramètres médicaux et scientifiques, dans les règles éthiques et déontologiques qui nous animent (toutes les formes de la maladie, recherche dirigée à 100% contre le SNI, etc.).
Le Coordinateur du Centre de Référence du SN a constitué un Conseil Scientifique spécialisé dans le SN. Il veille à l’équilibre des projets pour travailler sur toutes les formes de la maladie dans le respect de ses critères de sélection. Les projets proviennent des équipes françaises de néphrologues et chercheurs travaillant sur le SN.
Le PAR assure le financement des projets, parfois aux côtés d'autres intervenants.
Ces projets sont financés équitablement au fur et à mesure des besoins, en fonction de la collecte obtenue.
Le PAR assure l’audit, le suivi et la communication de ce programme
Les différentes équipes communiquent régulièrement sur l’avancement de leurs travaux. L’AMSN procède à un audit complet de tout le processus et rend des comptes. Chaque donateur reçoit une information précise de l’avancement et des conclusions de chacun des projets retenus à travers les outils de communication de l'Association.
Principes et modalités de collecte AR
La collecte du PAR est différenciée des différentes ressources de l’Association. En effet, le principe d’Ambition Recherche est de collecter uniquement pour les projets de recherche, sans qu’aucune dépense autre ou même à caractère général pour l’Association n’en vienne diminuer le montant.
C’est pourquoi nous avons imaginé 20 000 parts de 20€ chacune pour financer notre ambition de 1.000.000€. Tout souscripteur à une part du Programme aura la garantie de son versement intégral à la recherche médicale.
Pour se financer, l’Association bénéficie par ailleurs des cotisations de ses membres, des revenus d’autres activités ou de dons non dirigés vers le PAR.
Les principaux bénéfices de cette démarche :
1 - une transparence absolue dans la collecte, qui sera bientôt renforcée par l’utilisation d’un compte bancaire réservé aux opérations PAR afin de rapprocher facilement les flux de trésorerie et les financements/dons du Programme. AMSN est une petite association, ce principe innovant lui procure plus de confiance a priori que le schéma classique.
2 - Prendre possession moralement d’une part de recherche, c’est plus que donner de l’argent : c’est s’inscrire dans la durée du Programme comme le commanditaire des projets. Ainsi un donateur a des droits au-delà de son acte généreux. AMSN peut alors rendre compte clairement de l’usage de ces dons.
3 - Pour les chercheurs, cet engagement jusqu’en 2023 reflète leur propre histoire. Le fait qu’un donateur ait une part morale de ce travail tout au long du projet est crucial. En effet, les chercheurs ressentent cet investissement chez nous. Nous valorisons leurs travaux bien plus que lorsqu’une somme est simplement donnée sans convention ni suivi. Cela crée alors une solidarité durable entre malades, proches, donateurs et chercheurs.
Financement
Le Programme est constitué de “PARTS RECHERCHE” de 20 €, que les donateurs financent donc séparément de leur cotisation ou des autres activités de l'Association. Ces parts défendent deux principes fondamentaux de l'AMSN :
La contrepartie de ces dons est une "part morale" sur la recherche, c'est à dire un droit de regard et de soutien aux chercheurs. Le don ne s'arrête pas à la somme versée mais lie le donateur au programme de lutte contre la maladie, dans un esprit d'équipe solidaire entre malades, médecins & chercheurs.
Les dons ainsi recueillis sont dirigés EXCLUSIVEMENT vers ce programme, ce qui nous permet de ne pas confondre le financement de l'AMSN (qui se nourrit des cotisations et de certains événements) et celui pour la recherche médicale.
Un donateur est une personne physique (famille, amis, patients…) ou une personne morale (entreprises, institutions..).
Le don donne droit, pour les particuliers, à une réduction d’impôt de 66 % des sommes versées dans la limite de 20 % du revenu imposable.
“Je donne 120€, ça me coûte 40 € en réalité, et ces 6 “parts recherche” me permettent de donner à chacun des projets du Programme AR. Je ne donne pas simplement à la Recherche mais aux meilleurs projets possibles pour ma fille”. Mr XXX, adhérent de l’AMSN.
Pour les entreprises, la déduction se fait dans un maximum de 0,5% du C.A. à hauteur de 60% du don.
L’Association s’engage à se mobiliser au maximum pour le financement du programme.