Création d'une application SNI 

Sur smartphones (IOS, Android).

Le but de ce projet est de pouvoir suivre l'évolution de la maladie en ligne. 

Cette application pourrait remplacer le livret de suivi papier et permettrait d'avoir une visibilité globale sur la maladie. Cette application présente également un intérêt pour le projet Ambition recherche. En effet, les personnes ayant téléchargé l'application pourraient saisir elles-mêmes leurs résultats d'analyse (sous accord et signatures RGPD), ouvrant ainsi la possibilité à un data manager de centraliser ces informations et d'alimenter le projet biobanque au-delà des 5 centres de référence.

Ce projet nécessite un budget de départ de 50.000 euros environ. 

Une première étape va être lancée auprès des scientifiques (notamment Professeur Olivia BOYER, néphrologue pédiatre à Necker) afin de réaliser un cahier des charges sur le contenu de l'application.

Une seconde étape, en parallèle, consistera à rencontrer les développeurs d'applications mobiles afin de chiffrer ce travail et à trouver un hébergeur pour stocker les données dans un datacenter sécurisé.

Un dossier de demande de financement sera présenté auprès de sponsors et reposera sur deux axes principaux :

- le prix de l'innovation sociale 

- le soutien à une association de patients de maladies rares (AMSN).