Jérôme (2014)

Un jour de Novembre 1998, j’allais sur mes 25 ans, en me couchant, je me suis rendu compte que mes pieds étaient bien gonflés. J’ai pensé à une allergie, je ne me suis pas trop inquiété surtout que le matin, les œdèmes avaient disparu. Bien plus tard, j’ai appris que l’eau circule dans le corps et que la position allongée aide à réduire les oedèmes. J’ai consulté toutefois mon généraliste, qui a tout de suite pensé à un problème de reins, et qui m’a prescrit toute une série d’analyses de sang et d’urine.Le résultat d’analyses était clair : syndrome néphrotique : je me rappelle très bien du graphique sur la feuille d’analyses. Je ne savais pas trop ce que c’était, si c’était sérieux et ce qu’il fallait faire. Mon généraliste m’a tout de suite orienté vers une hospitalisation pour faire des examens plus approfondis. Donc direction Necker à Paris un samedi matin. Découverte d’un nouveau monde car jusqu’à présent je n’avais jamais mis les pieds dans un hôpital. On m’avait fait alors pas mal d’analyses et d’examens dont une biopsie de rein.

Quelques jours après tombe le résultat de la biopsie : hyalinose segmentaire et focale (HSF) et on m’a dit qu’on allait commencer un traitement pour soigner ça à base de cortisone mais je ne devais pas trop m’inquiéter car « dans 2/3 des cas ça marche ». Je me demandais quand même ce qui se passait pour le dernier tiers mais fallait pas trop y penser.

Début Décembre 1998, j’ai donc commencé un traitement à base de cortisone à forte dose, 70 mg par jour si je me rappelle bien. Malheureusement la cortisone n’a pas donné les résultats escomptés, la cyclosporine non plus, tout comme l’endoxan. A l’époque il n’y avait pas d’autres traitements, on m’a juste alors mis un traitement de fond à base de diurétiques et d’anti hypertenseurs plus le régime sans sel.

Je pense que que c’est une des pires choses qui existe : le régime sans sel !!! Enfin le pire c’est sans sel et sans sucre : je me rappelle d’un séjour à Necker alors que j’était sous dose maximale de cortisone donc un régime sans sel et sucre strict. Tout le monde sait comment sont les repas à l’hôpital et le pire dans cet histoire était que de la fenêtre de ma chambre je voyais une énorme pub pour le McDo du coin : je crois que je n’ai jamais eu autant envie de Big Mac de toute ma vie !!

En Janvier 2000 j’ai attrapé une très sévère grippe qui m’a valu un retour à Necker. C’est alors que ma fonction rénale s’est nettement détérioré et la créatinine a sauté vers les 500. Les médecins m’ont alors expliqué que le syndrome néphrotique détruisait rapidement mes reins et qu’il fallait commencer à envisager la dialyse. Toujours à Necker, on m’a donné beaucoup de brochure sur la dialyse et fait visiter le centre de dialyse. Mon état de santé s’empirait de plus en plus : beaucoup d’oedemes : jusqu’à 20 kg et une immense fatigue. la situation était d’autant plus difficile que je venais de terminer mes études et que j’avais trouvé mon premier CDI en Mars 2000 mais à l’entretien d’embauche je n’ai pas parlé de mes problèmes de santé. J’ai dû en parler à ma chef, quelques semaines après, lorsqu’on m’a hospitalisé pour commencer les dialyses, début Mai 2000. Une étape de la maladie se terminait et une autre commençait.

Julie (2014)

Un vendredi 13…Mon syndrome néphrotique a été déclaré début 2009 ; Je me suis rendue compte que quelque chose n’allait pas bien. J’avais des œdèmes au niveau des cuisses et surtout des chevilles. Après une batterie d’examens, un généraliste m’a vivement conseillé de ne pas partir au ski. Etant dans la force de l’âge et me sentant invincible, mon inconscience m’a dicté autre chose et je suis donc partie en vacances. Bien évidemment, elles se sont terminées à l’hôpital d’Annecy.Ont suivi 3 années de maladie avec tous les traitements lourds que l’on connait à base de cortisone avec du Difuca. La baisse de potassium, anémie d’où les perfusions de Feritine … Au cours de la 2ème année de la maladie, j’ai perdu toute ma volonté et mon énergie. Une dépression m’empêchait de faire le moindre effort. Je n’arrivais pas à voir le bout du tunnel. Les gens autour de moi ne comprenaient pas mes difficultés, ma prise de poids, mes fringales…

A ce moment-là, j’ai fait un rencontre déterminante. Cette personne est devenue maintenant mon amie. Elle m’a proposé de courir avec elle pour sortir de tout cela. Elle m’a motivé, j’ai commencé à l’accompagner petit à petit ; des distances de plus en plus grandes, de plus en plus longtemps. Jusqu’à ce que je commence à faire les foulées de Vincennes.

Au départ de la course tout a changé…

Dans ma tête tout a basculé, mon côté combattant a ressurgi. La bataille contre cette maladie s’engageait. La fatigue ne serait plus que la conséquence de la course et non de la maladie. Je gagnerai cette lutte et encore beaucoup d’autres. Je suis arrivée au bout avec beaucoup de fierté. Je cours plusieurs fois par an. Dorénavant, c’est devenu mon leitmotiv. LA COURSE M’A SAUVEE ; Elle me permet de me surpasser et d’oublier ma fragilité. Je ne suis plus syndrome néphrotique, je suis JULIE.

J’ai eu quelques rémissions durant ces cinq années, une première en octobre 2009, qui n’a duré qu’une semaine. Désenchantement total. Une autre a suivi en 2010 de quelques jours aussi.

IMUREL mon dernier traitement en est venu à bout, je suis en rémission depuis le mois de mai 2012. Je croise les doigts pour que cette rémission dure le plus longtemps possible car je sais hélas qu’une épée de Damoclès demeure au-dessus de moi.

2012 : retour à la vie active…

En effet, j’ai retrouvé du travail au mois de mars dans un Aquarium SEALIFE ou j’anime des visites pour adultes et enfants. Mon histoire et mon attitude positive m’ont permis de décrocher ce poste.

Même si cette maladie m’a beaucoup affectée, j’ai décidé de la respecter et de la combattre.

Je tiens à remercier Nadia, Inès, Stéphanie, ma belle-mère, Dr remy et l’équipe de jour de nephro de Mondor et l’entreprise qui m’a donné une seconde chance en m’embauchant.

Fanny (2014)

Bonjour,

Je m’appelle Fanny, j’ai 15 ans, on a découvert mon syndrome néphrotique il y a maintenant plus de 2 ans à cause des oedèmes que j’avais le matin en me réveillant, je suis mi cortico dépendante mi cortico résistante comme dit notre néphrologue (Quand on baisse ma dose de cortisone je fais des rechutes, mais pour que la cortisone fasse effet il faut qu’elle soit à haute dose).

Je me souviens du jour où ma mère est venu me chercher dans mon collège pour que j’aille faire des examens complémentaires à l’hôpital, sur le coup j’étais assez contente car comme tout collégiens je n’aimais pas trop les cours et cela allait m’en faire rater. Mais quand j’ai compris que je n’était pas la seulement pour des examens complémentaires, j’ai pensé à tous ces enfants qui eux aussi sont malades, moi qui m’étais dit: Ca n’arrive qu’aux autres…

Pour guérir de ce syndrome, on m’a prescrit d’énormes doses de cortisone qui m’on fait prendre énormément de poids (j’étais à 55, je suis montée vers les 70 en moins d’un mois) et ils m’ont aussi rendu plus agressive (je ne m’en rend pas compte mais ceux qui m’entoure me le disent).

Après, quand je suis retournée au collège 3 mois après (1 mois d’hospitalisation et 2 mois de vacances), le regard des gens étaient différents, tous se demandaient pourquoi j’avais autant changé, comme j’étais à ce moment là en 4eme, plusieurs garçons prenaient un malin plaisir de se moquer de mes formes, au début c’était dure de les écouter mais au fil du temps j’ai appris a les ignorer.

En 3eme j’ai eu la chance de voyager en Angleterre mais le séjour a était gâché par la prise d’un nouveau médicament: le CellCept, ce dernier m’a donné un mal de ventre de 3 semaines, mais je ne regrette pas d’être parti la-bas. J’ai obtenu mon Brevet avec Mention Bien malgrès mes très nombreuses absences (quand on veut on peut). Maintenant, je suis en seconde, j’ai appris à vivre avec cette maladie, même si ça a été dure. Je crois que le pire dans tous ça c’est de pas avoir de médicaments qui guérissent à 100% cette maladie.

J’ai commencé un nouveau traitement: Le Rénitec qui se prend par perfusion, je dois rester 2 jours à l’hôpital (La première journée pour me faire des examens: analyse de sang et d’urine, et la deuxième journée pour faire la perfusion). Pour l’instant celui ci fonctionne mais met du temps mais nous baissons quand même la cortisone après des mois de rechutes (plus d’une année). Ce qui est dure aussi c’est que je ne puisse pas manger comme tous les autres adolescents (et Dieu sait que les ados mangent beaucoup de »cochonneries »), je dois limiter le sucre et je n’ai pas le droit aux sel donc pas de bonbons, pas de boissons sucrées, pas de produits salés même si c’est très dur de l’enlever complétement de mon alimentation car il se trouve partout. Je me plains rarement car je sais que d’autres cas sont beaucoup plus graves que cette maladie. Au moins ce qui est »bien » dans cette maladie c’est que je n’ai mal nul pars alors que dans d’autres maladies la souffrance est présente. Donc je tiens à donner tous mes encouragements à tous ces enfants malades, en espérant qu’un jour toutes ces maladies disparaissent de notre vie quotidienne. Merci de m’avoir lue jusqu’au bout. Au revoir

Kevin (2014)

Je me présente, je m’appelle Kévin, j’ai aujourd’hui 26 ans et je suis atteint du syndrome néphrotique depuis l’age de 16 ans. Tout a commencé par une prise de poids de 10 à 15kg suite à des œdèmes en une nuit. Par la suite j’ai eu plusieurs rechutes dont deux embolies pulmonaires avec en moyenne d’ 1,5 litres d’eau dans chaque poumon. Ma période de rechute a duré 4 ans.Pendant cette période j’ai suivi à la lettre mon traitement ainsi qu’un régime sans sel strict. J’ai pris de la cortisone ainsi que du néoral à heure fixe. Durant ces quatre ans j’ai essayé de vivre le plus normalement en gardant toujours le moral et profitant de chaque instant au maximum (sans excès). Le plus dur a été d’arrêter le sport. Aujourd’hui, je vis normalement je fais la fête comme tout personne de mon age je vis simplement comme une personne « normale ». Le tout est de garder le moral et de prendre la maladie comme une force et non comme un fardeau.

Agathe (2014)

Je suis heureuse ,cette fois ci de me rapprocher de vous pour une bonne nouvelle. En effet, depuis 4 ans que ma fille Agathe (8ans ) souffre d’un syndrome néphrotique cortico-résistant, à chaque fois que je vous ai écrit c’était parce que ça n’allait pas. Aujourd’hui, c’est différent, ses résultats d’examen sont normaux et je souhaite faire passer ce message d’espoir auprès des parents qui sont dans la souffrance. Agathe a démarré un syndrome néphrotique résistant à tout en janvier 2003, quand je dis résistant à tout, c’est qu’on a essayé les corticoides, la ciclosporine, le cellcept et rien n’a fait descendre sa proteinurie qui était très élevée. Elle a connu le régime sans sel strict, les oedèmes, la fatigue, mal aux jambes dès que l’on fait un effort…Elle était sous hormones thyroidiennes car sa thyroide n’avait plus assez de proteines pour fonctionner seule. Sa croissance était très ralentie et elle a pris beaucoup de retard. Les biopsies rénales montraient des lésions irreversibles étendues. Depuis quelques mois, l’espoir revient. L’association de médicaments qu’elle prend fait pour la 1ere fois baisser la proteinurie et remonter l’albuminemie jusqu’à arriver à des RESULTATS NORMAUX à la dernière prise de sang. On a pu arreter les hormones thyroidiennes car sa thyroide refonctionne spontanément. En 2006, il y a 1 an, le médecin nous parlait d’une greffe de rein à plus ou moins long terme, et personne, pas même ce médecin avec qui j’en ai parlé n’osait imaginer un changement de situation aussi radical. Même si tout n’est pas réglé définitivement, c’est déjà beaucoup. Un vrai bonheur que l’on savoure tous les jours. Je veux par ce témoignage, redonner espoir à ceux qui pour l’instant l’ont un peu perdu . N’hesitez pas à donner mes coordonnées aux personnes qui veulent parler avec moi. Bonne journée à tous.

Sandrine, la mère d’Agathe.

Etienne (2014)

Etienne est à première vue un petit garçon comme les autres, sauf qu’il a une épée de Damoclès sur la tête. En effet il est atteint d’un Syndrome néphrotique qui est une maladie rare qui atteint les reins.Certes aujourd’hui tout va bien, les traitements sont actuellement stoppés car il n’a plus de protéines dans les urines (ce que nous contrôlons quotidiennement avec des bandelettes urinaires). Mais tous les jours nous vivons dans l’angoisse de la rechute ;7 enfants sur 10 rechutent dans les 2 ans qui suivent l’arrêt du traitement (Etienne a stoppé le traitement il y a 4 mois et demi). Nous pouvons donc recommencer le traitement de cortisone du jour au lendemain avec tous les effets secondaires et les contraintes que cela comporte ; régime sans sel strict, sans sucre, excitation, insomnie, gonflement sous cutané, fatigue due à la maladie, fragilité osseuse… sont le lot quotidien des enfants sous cortisone à très forte dose. Sans parler des bouleversements psychologiques que cela peut avoir sur l’enfant et sa famille.

Notre lutte nous la faisons aussi pour Louise , Dorian , Jean et les autres qui comme Etienne sont atteints d’un Syndrome néphrotique. Certains d’entre eux ont dû entamer des traitements plus « agressifs » faute d’action de la cortisone. Il faut savoir que les traitements actuels « masquent »la maladie mais ne la guérissent pas.

Nos vies sont chamboulées par cette maladie qui ne se voit pas mais engendre beaucoup d’angoisse .Mais nous avons confiance en l’avenir grâce entre autres à l’AMSN (Association des Malades d’un Syndrome Néphrotique) avec qui nous essayons d’obtenir le maximum de financements pour aider la recherche. Dans ce but une journée d’action sera organisée sur Montgiscard au printemps prochain. Ce sera l’occasion de passer un bon moment, avec vous, nous l’espérons.

Nous voulions juste rajouter que malgré tout nous gardons une joie de vivre et une pêche d’enfer, tout comme Etienne et sa petite soeur Emilie, et que parfois les coups durs sont des moteurs de la vie !!!!

Nous vous sommes très reconnaissants d’avoir pris le temps de nous lire et vous disons à bientôt.

LAURE et LAURENT – Parents d’Etienne et Emilie

Jean-Luc (2014)

Mon syndrome néphrotique contracté depuis Juillet 2004 est pour l’instant en bonne voie de « guérison », le traitement (Solupred, Rénitec) a mis longtemps à se mettre en place mais depuis cet été je n’ai pratiquement plus d’albumine (13g le 7/2004), moins de fatigue, plus d’oedème et mon néphrologue est en train de m’arrêter la cortisone.Je suis assez optimiste et je dis à tous les malades qu’il faut avoir de l’espoir même si ce n’est pas la guérison totale.Bon ! j’ai quand même toujours mon régime sans sel et toujours en longue maladie mais j’ai espoir de pouvoir reprendre le travail sous quelques mois.

Olivier (2014)

Je m’appelle olivier T… et j’ai donc eu mon 1er syndrome néphrotique à l’age de 15 ans. Six mois avant, je m’étais fait renverser par une voiture. Tout le monde m’a dit qu’il n’existait pas de lien entre ces deux évènements.A partir de ce moment, je faisais des poussées néphrotique tous les deux mois (je ne prenais alors que du cortancyl pendant 15j / crise). Ceci pendant 5 ans. A ce moment je suis allé voir un autre spécialiste à Henri Mondor qui m’a mis sous corticothérapie pendant 1 an de 75 mg à 5 mg.

A la fin de cette année j’étais en rémission complète. Fini les régimes et toutes les tracasseries liées au syndrome.

Dix ans après cela, c’est à dire fin 2003, j’ai refait une rechute avec prise de poids de 20 kg. Même la corticothérapie ne répondait pas. J’ai du être hospitalisé pendant 15 jours pour retrouver un poids normal.

Je me suis inscrit à l association et à la sortie de l hôpital, on m a proposé un nouveau traitement à base de ciclosporine, qui a fait effet dans les 15 jours qui ont suivi. Mes résultats d’examen étaient alors devenus corrects. J’ai aussi eu une ponction rénale qui c’est bien passé et qui a confirmé que j’avais un syndrome néphrotique pur.

Depuis, je passe régulièrement des examens (sang urine) et aussi densitométrie osseuse. En effet la cortisone à long terme (2 ans pour ma part) a des effets nocifs sur le squelette.

Pour l’instant tout se passe bien même si je sais que pour l’instant je ne suis pas guéri.

Mathias & Yoann (2014)

Bonjour à tous !

Je tiens à encourager tous les parents et les enfants qui traversent des moments difficiles et qui souhaiteraient dialoguer.Je m’appelle Béatrice et je suis la maman de 2 adolescents de 18 et 14 ans qui ont déclaré tous les deux un syndrome néphrotique pur à l’age de 5 ans. L’ainé n’a pas rechuté depuis 3 ans, il est considéré comme guéri, le second toujours sous traitement avec des rechutes très régulières.Mathias qui a 18 ans est actuellement en pleine forme, aucune séquelle n’a été découverte et malgré les mauvais souvenirs, les nombreux séjours à l’hôpital, les privations de toutes sortes, on a tous l’impression qu’il rattrape le temps perdu et vit sa vie avec beaucoup d’enthousiasme.

Yoann qui a 14 ans espère que la guérison approche en suivant le même chemin que son frère.

Les périodes les plus redoutables ont été les épisodes de gastro-entérites, les angines…

Je sais qu’il y a très peu de cas en France où la maladie touche plusieurs membres d’une même fratrie et je sais à quel point la famille peut être ébranlée lorsque la maladie survient, je souhaite à tous des évolutions positives.

Béatrice

Soledad (2014)

Bonjour,

je m’appelle Soledad, j’ai 16 ans (01/12/87) et je suis atteinte d’une néphrose lipoidique (lésions glomérulaires minimes) depuis 15 ans (débuté à 18 mois). Je faisais environ 8 rechutes par an ce qui m’a entraîné plusieurs traitements (endoxan, ciclosporine, cortancyl…), en ce moment je suis sous Ciclosporine, Cellcept et Cortancyl depuis avril 2001 suite à une sévère rechute avec complication cardiaque (oedème cardiaque, tachycardie et hypertension= trandate et petite taille= hormone de croissance) ce qui m’évite les rechutes depuis 2 ans et demi. Je suis en rémission mais jusqu’à quand ? Car cette maladie, c’est sans cesse le point d’interrogation !C’est une maladie qui isole, qui nous laisse bien désemparée mais il faut espérer que la recherche avancera et surtout que la méconnaissance de ce syndrome soit un peu mieux connu.

Marc (2014)

Bonjour,

je m’appelle Marc , j’ai 15 ans et je suis atteint du Syndrome néphrotique depuis mes 3 ans (cela fait donc 12 ans que je suis malade) j’ai eu 8 rechutes dont 1 il y a 2 semaines.En quelques jours j’ai pris 6 kg sous la forme de rétention d’eau, il a fallu reprendre le traitement a son point de depart soit 60 mg par jour de cortancyl pendant 1 mois.Ensuite si tout va bien la dose sera baissée progressivement jusqu’à 20 mg tout les 2 jours (ma dose habituelle quand tout va bien). J’en ai surement pour quelques années encore mais cela ne fait rien j’ai le moral !Bon courage à tous et à toutes.

Jean-François (2014)

Je partage la charge de la maladie et tiens à vous souhaiter à tous bon courage.Histoire de vous encourager, je suis peut-être chanceux: Atteint de cette maladie depuis 8 ans maintenant (Débuté à 20 ans), je peux vous dire qu’elle peut parfois donner de bons répits. J’ai bénéficié de deux rémissions de 1 an et 2 ans, mais les traitements sont particulièrement longs et toxiques dans mon cas (Procytox et Cyclosporine) en combinaison avec la trâlée de cortisone et autres médicaments qui empêche ceci et cela !Je ne peux que confirmer le fait qu’il y ait peu d’informations et aussi peu de recherches. Donc, si vous avez de l’info sur des recherches récentes (ou s’il y a une association au Québec ou en France), n’hésitez pas à me les communiquer, ce serait apprécié ! Mais c’est excellent, j’ai au moins appris aujourd’hui que cette fatigue que je pressentais parfois était peut-être un effet du syndrôme.

Personnellement, je me délivre de cette maladie en faisant du sport, tout en s’écoutant pour ne pas trop en faire…

M-A (2014)

Notre fils, M-A, né en 1995, est atteint d’un syndrome néphrotique depuis l’age de 3 ans. Sensible au cortancyl, mais devenu relativement rapidement cortico-dépendant, il a connu les bolus de corticoïdes et le lévamisole. Il en est actuellement (nov. 02) à sa neuvième crise, avec une reprise de la cortisone à forte dose.

La première atteinte, avec ses quinze jours à l’hôpital et les œdèmes impressionnants, nous a plongés dans un profond désarroi. Chaque crise est encore pour nous une épreuve. Cependant une certaine routine s’est installée.

Toute la famille est au régime sans sel. Il ne rentre plus aucune charcuterie, pas de plats cuisinés & à la maison. Moyennant quoi, M-A vit bien les contraintes alimentaires puisqu’il se sent, du coup, à peine privé. Celui qui vit le plus mal le régime (et encore tout est relatif), c’est le grand frère qui râle parce que l’on ne mange plus de pizza, de quiche etc.

Il mène une vie la plus normale possible : école, judo, musique, dessin. Mais nous veillons quand même à ce qu’elle soit la plus régulière possible (pas de coucher tardif, maximum de repos par exemple).

Nous serions ravis d’échanger avec d’autres parents, en particulier sur les astuces culinaires et d’achats alimentaires pour rendre le quotidien le plus gai et le plus agréable qui soit tout en respectant la contrainte « sans sodium ».

Nous connaissons des malades qui ont souffert d’un syndrome néphrotique et qui maintenant sont guéris.

Il faut garder le moral.

JG

Julien (2014)

Bonjour,

je m’appele karine, je suis une nouvelle adhérente de votre association.Je voudrais apporter mon témoignage sur la maladie de notre fils JULIEN 4 ans à ce jour (en mai 2004).Il est tombé malade en Avril 2002 et a été hospitalisé 3 semaines à l’hopital d’enfants de DIJON, sa maladie est apparue suite à une grosse infection dont on ne connait pas la nature, pendant son séjour à l’hopital, les médécins lui on fait une biopsie du rein, il était sous CORTANCYL dosé à 35 mg/jour. A son retour à la maison il était toujours sous le même traitement pendant encore 16 jours, puis il a reçu 35 mg de CORTANCYL tout les 2 jours et ce pendant 2 semaines et ensuite les doses on été réduites de 5 mg tous les 15 jours et toujours 1 jour/2. Ce traitement s’est terminé à la mi-septembre. Mais malheureusement, il a fait sa première rechute fin octobre 2002 donc le traitement s’est poursuivi presque de la même manière que la première fois sauf qu’il prenait du CORTANCYL tous les jours en réduisant les doses de 5 mg tous les 5 jours puis on lui a associé de l’ENDOXAN (Cyclophosphamide) pendant un mois et comme toujours quelque temps après la fin du traitement nouvelle rechute, depuis il poursuit son traitement par ENDOXAN pour une durée de deux ans il à commencé fin mars 2003. Depuis tout va bien il peut manger de tout sans contrainte mais en évitant les excès. Je tiens à dire aussi que nous contrôlons ses urines en lui faisant des bandelettes urinaire et qu’il est suivi tous les deux mois par son médecin à l’hopital d’enfants et qu’il a aussi une prise de sang à chaque visite pour vérifier que tout va bien dans son organisme.

Voilà je termine ce temoignage par ces quelques mots : BON COURAGE A TOUS ET LONGUE VIE A L’ASSOCIATION QUI NOUS EST BIEN UTILE CAR ON SE SENT MOINS SEUL FACE A LA MALADIE.

KARINE