Marc LEPESQUEUX, Navigateur, Parrain de l'AMSN

Toutes les grandes associations ou fondations ont leur Parrain. La plupart du temps, il s’agit uniquement de disposer d’un vecteur de communication qui apporte notoriété et mémorisation. Mais quelques fois, cette illustre personne s’attache au fond, voire se trouve être le fondateur du mouvement, comme Coluche et ses Restos du Coeur. Les maladies orphelines n’échappent pas à la règle, mais il est difficile de réduire le rôle de Parrain à la communication tant le sujet de fond est grave et sensible. Quel « people » pourrait vraiment incarner le SN ? Comment les malades pourraient-ils s’identifier à lui ?

C’est pour répondre à ces questions que le Bureau de l’AMSN s’est penché sur le sujet :

Qu’apporterait un Parrain ?

D’abord et surtout de pouvoir se regrouper derrière « quelqu’un de bien » pour oser communiquer sur notre maladie. Gagner en dignité en assumant le SN, sans se culpabiliser ou craindre la réaction des autres. Le Parrain rendra le malade plus « regardable », plus proche. Un Parrain, c’est un miroir qui renvoie une belle image de nous.

Ensuite nous donner la force de combattre la maladie et développer nos actions. Un Parrain, c’est celui qui ne doute pas, qui encourage, qui est lui-même ce personnage que l’on rêve d’être. Il cautionne la plus petite initiative, il rassure les inquiets, il est solidaire de tous. Il canalise toutes les énergies internes et les restitue à l’extérieur grâce à son image. Il entretien l’espoir et la bienveillance, il soulage le poids de la solitude.

Enfin et en dernier lieu il joue son rôle « économique » de notoriété et de mémorisation. Pour convaincre de nouveaux donateurs, discuter avec les entreprises et le Grand Public, crédibiliser les actions et bonifier la communication. Il incarne aussi des valeurs qui vont être assimilées à celles de l’association. Il donne du temps, il est généreux.

Qui devrait incarner ce rôle pour l’AMSN ?

Forcément quelqu’un touché par la maladie. En déclarant lui-même une telle vérité, il permet à des milliers de malades et leurs proches d’oser le dire à leur tour. En comprenant précisément le parcours de tous nos malades, il rendra légitime sa propre expression. En exposant son combat, sa force de lutter contre la maladie, il exhortera chacun d’entre nous à se tenir debout et à garder le cap.

Une personne de courage, de ténacité, positive, ambitieuse dans ses projets, patiente dans ses réflexions. Il veut représenter notre association comme un père est fier de ses enfants. Il s’engagera à nos côtés, en mettant entre parenthèse le cas intime pour représenter tous les malades. Il distribuera l’énergie nécessaire dans les moments difficiles.

Dans sa propre expérience, chacun trouvera dynamisme, défi, adaptation comme il faut s’adapter au SN, valeurs de coeur et d’esprit. Son activité est positive. Il montre par ses capacités physiques et mentales une force que chacun d’entre nous doit chercher malgré les traitements et les doutes.

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