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Les soins

Les soins consistent en un traitement pour limiter les œdèmes et restaurer le filtre rénal

1- Limiter les œdèmes qui sont la conséquence d’une diminution de l’élimination de sel par les reins. Le régime alimentaire doit donc être le plus pauvre possible en sel. Il faut éviter les aliments riches en sel et ne pas ajouter de sel sur les aliments lors des repas. En dehors des protéinuries le régime sans sel est inutile.

2- Restaurer la capacité de filtration du rein par une corticothérapie
En général, la prise de corticoïdes fonctionne en quelques jours : les œdèmes disparaissent et la fuite des protéines s’arrête. Ce stade s’appelle rémission.

Néanmoins, 80% des malades expérimentent une ou plusieurs rechutes qui peuvent survenir lors de la diminution ou l’arrêt de la corticothérapie.
Ces rechutes sont souvent favorisées par une infection telle une rhino-pharyngite ou une angine.
Dès lors, une augmentation des corticoïdes est souvent prescrite et il s’avère quelques fois nécessaire de recourir à d’autres traitements qui affaiblissent le système immunitaire, rendant ainsi le patient plus vulnérable aux infections.

Une biopsie rénale est nécessaire en cas de résistance au traitement corticoïde.

Plus de 90% des malades sont sensibles au corticoïde, 10% sont résistants 

Le cas du Syndrome Néphrotique cortico dépendant est différent du cas Syndrome Néphrotique cortico résistant.

Le Cas du SN cortico dépendant :

Le syndrome néphrotique est sensible au traitement corticoïde mais il réapparaît dès lors que le traitement est diminué ; le traitement demande alors la poursuite d’une corticothérapie (traitement corticoïde pendant plusieurs années). Les risques de la corticothérapie prolongée sont bien connus, notamment le risque sur la croissance chez l’enfant.

Le Cas du SN cortico résistant :

Dans ce cas, la corticothérapie n’a pas d’effets et le syndrome résiste au traitement. Dès lors, le syndrome peut progresser vers une dégradation définitive de la fonction du rein, nécessitant un recours à des traitements de suppléance comme la dialyse (rein artificiel) et/ou la transplantation rénale.

Les conseils

LE TRAITEMENT 
Les exigences du traitement, la prise de cortisone seule ou associée à du lévamisole ou autre médicament, les différentes analyses (protéinurie, ionogramme, NFP), les bandelettes urinaires, le bilan taille-poids-tension artérielle etc… nous ont conduits à élaborer une feuille mensuelle informatisée de suivi médical dans laquelle nous consignons tous les résultats et événements qui se présentent durant le mois. Il est bien sûr modifiable et adaptable à vos traitements. A TÉLÉCHARGER ICI

LE RÉGIME ALIMENTAIRE :
La prise de cortisone augmente l’appétit, les enfants ont des « rages de faim » et il faut limiter la consommation de sel au strict minimum.

Ceci implique donc un régime sans sel et sans sucre de façon à limiter la prise de poids et à se sentir mieux.

Nous vous donnons ci-après la liste des aliments conseillés et déconseillés.

Si vous avez des trucs et astuces pour trouver des produits sans sel, n’hésitez pas à nous indiquer les marques et noms des super(hyper)marchés.

De même si vous avez des idées de recettes pour un régime sans sel, nous pourrons les communiquer sur cette page.  En savoir plus 

Droits des patients

Les enfants atteints d’un syndrome néphrotique béneficient d’une prise à 100% par la Sécurité Sociale pour le syndrome néphrotique (Affectation Longue Durée : ALD 19 pour le S.N.).

Pour un des parents qui modifie son temps de travail pour aider son enfant malade, on peut bénéficier de l’AJPP (l’Allocation Journalière de Présence Parentale) accordée par les Caisses d’Allocations familiales.

Pour les salariés du Public, on peut demander à cesser momentanément de travailler ou travailler à mi-temps.

En ce qui concerne l’accueil scolaire, le site integrascol propose les mesures adéquates pour favoriser la compréhension du corps enseignant et les dispositifs à prendre pour une meilleure intégration de l’enfant souffrant, tel un PAI (Projet d’Accueil Individualisé).

Santé Info Droits Tél 0 810 004 333 ligne du Collectif Inter associatif Sur la Santé (CISS).

Un service téléphonique d’information juridique et sociale pour les problématiques liées à la représentation des usagers du système de santé, aux droits des personnes malades et plus globalement à l’ensemble des usagers du système de santé est dorénavant accessible.

Santé Info Droits (numéro azur, coût d’une communication locale depuis un poste fixe) répond à vos appels les lundi, mercredi et vendredi de 14h à 18h ainsi que les mardi et jeudi de 14h à 20h.

Droit des malades Infos (DMI) Tel. 0 810 51 51 51 (coût d’un appel local d’un poste fixe) du lundi au vendredi de 14 à 20 heures.

DMI a pour objectif d’apporter une réponse juridique à des demandes de plus en plus nombreuses sur les droits individuels, notamment l’accès aux informations médicales, le secret professionnel et la confidentialité, le droit à l’information et au consentement, l’accès à l’assurance, etc., et les droits collectifs des patients.

Les témoignages

  • JÉRÔME Un jour de Novembre 1998, j’allais sur mes 25 ans, en me couchant, je me suis rendu compte que mes pieds étaient bien gonflés. J’ai pensé à une ...
    Publié à 2 mai 2014 à 18:44 par AMSN Ambition Recherche
  • JULIE Un vendredi 13…Mon syndrome néphrotique a été déclaré début 2009 ; Je me suis rendue compte que quelque chose n’allait pas bien. J’avais des œdèmes au niveau des ...
    Publié à 2 mai 2014 à 18:43 par AMSN Ambition Recherche
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    Publié à 2 mai 2014 à 18:41 par AMSN Ambition Recherche
  • KEVIN Je me présente, je m’appelle Kévin, j’ai aujourd’hui 26 ans et je suis atteint du syndrome néphrotique depuis l’age de 16 ans. Tout a commencé par ...
    Publié à 2 mai 2014 à 18:39 par AMSN Ambition Recherche
  • AGATHE Je suis heureuse ,cette fois ci de me rapprocher de vous pour une bonne nouvelle. En effet, depuis 4 ans que ma fille Agathe (8ans ) souffre d’un syndrome néphrotique ...
    Publié à 2 mai 2014 à 18:37 par AMSN Ambition Recherche
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