Création en 2006

Le centre de référence (CDR) a été crée en 2006 sous la volonté de l’AMSN dans le but d’améliorer la prise en charge des patients atteints de SNI (Syndrome néphrotique idiopathique).

Le Docteur Claire DOSSIER (CH Robert Debré) et le Pr Vincent AUDARD (CHU Créteil Henri Mondor) assurent la co-gouvernance du centre de référence, qui s’articule autour de 5 services de référence en France :

• Hôpital Henri Mondor, Pr Vincent AUDARD

• Hôpital de Nice, Dr Vincent ESNAULT

• Hôpital Necker, Pr Olivia GILLION BOYER et Pr Bertrand KNEBELMANN

• Hôpital Tenon, Pr Jean-Jacques BOFFA

• CHU Robert DEBRE, Dr Claire DOSSIER

Ainsi que des services de néphrologie pédiatrique :

• Hôpital Trousseau, Pr ULINSKI

• Hôpital Necker, Pr Rémi SALOMON

• Hôpital Robert Debré, Pr Georges DESCHENES

Missions du CDR

• Elaborer et adopter les recommandations ou protocoles de soins permettant de favoriser les bonnes pratiques de prise en charge des malades (dont les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins ou PNDS édités par la Haute Autorité de Santé HAS).

• Edition de 3 livrets d’information destinés aux patients

• Animer ou participer à au moins deux réunions annuelles (pédiatrique et adulte) concernant des mises au point physiopathologique, diagnostique et thérapeutique sur le SNI.

• Cellule de recours pour tous médecins ou malades qui peuvent en cas de situation inhabituelle, contacter un néphrologue pédiatre ou adulte via une adresse email (sni.cdr@hmn.aphp.fr) qui est relevée quotidiennement par une secrétaire rattachée au centre

• Faciliter l’accès aux soins des patients atteints de SNI avec des formations régulières d’internes, la mise en place d’un médecin référent pour gérer les avis urgents, des consultations spécifiques

• Réaliser des études nationales et participer à des études internationales et notamment à des essais thérapeutiques visant à tester les nouvelles molécules et ainsi d’en faciliter l’accès aux patients.

Conclusion
Depuis sa création, le centre de référence semble avoir atteint les objectifs qui avaient été jugés comme prioritaires à savoir la réalisation d’études multicentriques visant à mieux définir la prise en charge diagnostique et thérapeutique des SNI de l’adulte et de l’enfant, l’accès des patients atteints des formes les plus sévères aux nouvelles molécules et l’élaboration et la diffusion de recommandations (PNDS publiés en 2008). Dans le domaine de la recherche fondamentale de nombreux travaux initiés par des équipes de recherche du centre de référence déjà publiés ou en cours de publication ont permis de mieux cerner les mécanismes physiopathologiques mis en jeu dans la survenue du SNI. A l’avenir ces résultats devraient permettre d’utiliser de nouvelles thérapeutiques ciblant les molécules impliquées dans la survenue de la protéinurie. Depuis sa création le centre de référence a établi des liens forts avec l’association de patients atteints de SNI (AMSN) à l’origine d’une collaboration étroite du centre et de l’association dans les domaines de l’information aux patients comme en témoigne l’organisation de réunions régulières d’information organisée par l’association et les différents acteurs du centre de référence et la promotion de la recherche par l’association. Par ailleurs, le CDR a aidé l’AMSN à se doter d’un comité scientifique international qui a sélectionné des projets de recherche qui seront financés par l’AMSN dans le cadre du programme Ambition Recherche développé par Monsieur Vincent Palmier. Le centre de référence en collaboration avec nos collègues des centres de référence maladie rénale s’est également fortement investi dans l’élaboration d’une liste la plus pertinente possible de centres de compétences permettant ainsi d’assurer un réseau sur l’ensemble de l’hexagone. La qualité de notre travail a été reconnue par les ARH puisque la liste des centres de compétence que nous avons proposée a été validée par les ARH.

Le CRMR SNI est axé sur 3 thématiques présentant chacune des référents (voir ci-dessous), le SNI de l’enfant, le SNI de l’adulte et la Glomérulonéphrite Extra-Membraneuse (GEM). Chaque référent est chargé d'animer les différentes missions pour lesquelles le CRMR a été créé.

Coordonnateur du CRMR SNI de l’enfant et de l’adulte

Vincent Audard (Hôpital Henri Mondor)

Référents SNI de l’adulte

Bertrand Knebelmann (Hôpital Necker enfants malades)

Emmanuelle Plaisier (Hôpital Tenon)

Dil Sahali (Hôpital Henri Mondor)

Référents SNI de l’enfant

Olivia Boyer (Hôpital Necker enfants malades)

Claire Dossier (Hôpital Robert Debré)

Référents GEM

Barbara Seitz-Polski (CHU de Nice)

Pierre Ronco (Hôpital Tenon)