Programme Ambition Recherche  - PAR                                                                  
LE PROGRAMME
  PROJETS ACTUELS   PROJETS FUTURS   A CONSULTER  

Objectif

Un programme ambitieux de soutien à la Recherche
 
Le Programme Ambition Recherche de l’AMSN, c’est une collaboration étroite avec le Centre de Référence dans le but de : 
  • Financer la recherche fondamentale comme la recherche clinique pour toutes les formes de la maladie
  • Sélectionner les meilleurs projets d’un point de vue strictement scientifique et médical
  • Attirer les talents vers la recherche sur le Syndrome Néphrotique 
  • Créer un lien entre les malades et les chercheurs.
 Plaquettes du programme 
 Démarrage du PAR 

Fonctionnement

Le PAR s’appuie sur un Conseil Scientifique indépendant qui sélectionne les meilleurs projets de Recherche,

l'AMSN souhaite un choix exclusivement lié à des paramètres médicaux et scientifiques, dans les règles éthiques et déontologiques qui nous animent (toutes les formes de la maladie, recherche dirigée à 100% contre le SNI, etc.).

Le Coordinateur du Centre de Référence du SN a constitué un Conseil Scientifique spécialisé dans le SN. Il veille à l’équilibre des projets pour travailler sur toutes les formes de la maladie dans le respect de ses critères de sélection. Les projets proviennent des équipes françaises de néphrologues et chercheurs travaillant sur le SN.
  • Le PAR assure le financement des projets, parfois aux côtés d'autres intervenants.
Ces projets sont financés équitablement au fur et à mesure des besoins, en fonction de la collecte obtenue.
  • Le PAR assure l’audit, le suivi et la communication de ce programme
Les différentes équipes communiquent régulièrement sur l’avancement de leurs travaux. L’AMSN procède à un audit complet de tout le processus et rend des comptes. Chaque donateur reçoit une information précise de l’avancement et des conclusions de chacun des projets retenus à travers les outils de communication de l'Association.


















Conseil Scientifique

Un conseil scientifique international de six membres a été constitué :

  • Vincent Esnault, Néphrologie, Nice, président du conseil - Interview
  • Pierre Cochat, Néphrologie pédiatrique, Lyon
  • Rosanna Coppo, Néphrologie pédiatrique, Turin, Italie
  • Stéphane Decramer, Néphrologie pédiatrique, Toulouse
  • Eric Girardin, Néphrologie pédiatrique, Genève, Suisse
  • Yves Pirson, Néphrologie, Bruxelles, Belgique.

Financement

Le Programme est constitué de “PARTS RECHERCHE” de 20 €, que les donateurs financent donc séparément de leur cotisation ou des autres activités de l'Association. Ces parts défendent deux principes fondamentaux de l'AMSN :
  • La contrepartie de ces dons est une "part morale" sur la recherche, c'est à dire un droit de regard et de soutien aux chercheurs. Le don ne s'arrête pas à la somme versée mais lie le donateur au programme de lutte contre la maladie, dans un esprit d'équipe solidaire entre malades, médecins & chercheurs.
  • Les dons ainsi recueillis sont dirigés EXCLUSIVEMENT vers ce programme, ce qui nous permet de ne pas confondre le financement de l'AMSN (qui se nourrit des cotisations et de certains événements) et celui pour la recherche médicale. Pour mémoire le fonctionnement de l'Association se situe autour de 1 000 € par an alors que le PAR a dépassé 500 000 € de dons ! 
Un donateur est une personne physique (famille, amis, patients…) ou une personne morale (entreprises, institutions..).
 
Le don donne droit, pour les particuliers, à une réduction d’impôt de 66 % des sommes versées dans la limite de 20 % du revenu imposable.
 
“Je donne 120€, ça me coûte 40 € en réalité, et ces 6 “parts recherche” me permettent de donner à chacun des projets du Programme AR. Je ne donne pas simplement à la Recherche mais aux meilleurs projets possibles pour ma fille”. Mr XXX, adhérent de l’AMSN.
 
Pour les entreprises, la déduction se fait dans un maximum de 0,5% du C.A. à hauteur de 60% du don.
 
 L’Association s’engage à se mobiliser au maximum pour le financement du programme.

Vous pouvez tous prendre PART au PAR !