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(AMSN) à la fête de la CMCAS Languedoc du 10 novembre.
Projet de présentation de l’Association des Malades d’un Syndrome Néphrotique
Mon objectif : Faire connaitre la maladie, rompre l’isolement, favoriser la recherche
Le syndrome néphrotique est une maladie rare qui touche les enfants et les adultes au cours de laquelle les reins perdent leur capacité à filtrer le sang et laissent passer dans les urines de grandes quantités de protéines.La médecine arrive à soulager mais ne sait pour le moment pas guérir. La communauté médicale penche pour une maladie du système immunitaire dans laquelle le rein est la cible d’un facteur circulant encore jamais identifié. Les récidives sont fréquentes et la majorité des patients souffrent d’effets secondaires dus à leur traitement.
En 2003 quelques parents dans le désarroi et devant la difficulté à rencontrer d’autres parents d’enfants malades envisagent la création de l’association avec pour objectifs :
-Mettre en relation tous ceux qui souhaitent, partager leurs expériences, leurs soucis, leurs espoirs
-Informer le plus possible les malades en organisant des rencontres avec des professionnels de santé et d’autres parents.
-Aider et promouvoir la recherche
Nous sommes aujourd’hui 600 adhérents.
En 2009 nous avons lancé au sein de l’AMSN le programme ambition recherche.
Notre but : Permettre le financement d’équipes de recherche engagées dans ce combat acharné contre la maladie.
Phase 1-(2009-2012) Récolter 400000€ Nous avons dépassé l’objectif. Et 3 projets de recherche sont depuis financés.
Phase 2-(2012-2015) Récolter 1 million €
Notre déontologie 100% des sommes collectées sont versées au programme ambition recherche.
A la fête je souhaiterais tenir une petite table avec quelques brochures présentant la maladie l’association, le programme d’ambition recherche.
Je souhaiterais si la CMCAS et la Slvie me l’autorise préparer des crêpes et(ou) des châtaignes grillées des Cévennes qui seraient proposées au profit du programme ambition recherche.
Merci pour votre aide .L’objectif premier étant de faire connaitre la maladie pour un autre regard.
Adèle bertrand
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