Journée Familles SNI
Samedi 24 janvier 2026
Amphithéâtre Etienne Vilmer RdC
Hôpital Robert Debré (plan en bas de la page)
Programme détaillé et inscription ci-dessous
Remerciements à Claire Dossier et Vincent Audard pour l'organisation de cette journée
Ateliers 10h00 (inscription obligatoire avant le 13 janvier avec ce lien)
9h30-10h00 : Ouverture de la journée AMSN SNI-GEM
Accueil des participants
Détail du programme des ateliers / journée / tombola
10h00-12h00 : Ateliers enfants/ ados: (APHP Debré).
3-12 ans : jeux encadrés par le personnel hospitalier : “c’est toi le Docteur du SNI”
Maison de l’enfant (point gris niveau -1) Claire BOISSEUX, Estelle TURCO, Thérésa KWON, Laura BELOTI, Mathilde D
13-19 ans : atelier théâtre : “D’accord, pas d’accord” et jeux de rôles
Espace ado (point bleu niveau -1) Claire DOSSIER, Leonardo M
10h00-11h00 : Ateliers Adultes SNI/ aidants (APHP Mondor)
Education thérapeutique :
Infirmières (IDE/IPA) : Julie DORN, Stéphanie DUTREY (vidéo) : 25 min
Diététicienne : Laetitia CANONNE : 20 min
Vulgarisation par un médecin Vincent AUDARD : 15 min
=> Présentation
Assemblée Générale AMSN 11h00
Rapport moral 2025
Rapport financier 2025
Quitus année 2025
Feuille de route pour 2025
Ambition Recherche
Conclusion
=> Présentation
12h00-13h30 : Déjeuner dans la Rotonde (Inscription obligatoire)
13h30-16h30 : Accueil des enfants/ fratrie à la Maison de l’enfant avec des jeux et activités
Conférence Scientifique SNI/GEM, 13h30
13h30-16h30: Réunion scientifique -
Introduction (Vincent AUDARD - APHP Henri Mondor)
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13h35-14h25 : Retour des 5 lauréats de l'AAP 2025 : 10 minutes / projet :
13h35 - Mario OLLERO: Identifier des épitopes de la néphrine ciblés par des anticorps circulants des patients avec un syndrome Néphrotique à Lésions Glomérulaires minimes (SNLGM)
13H45 - Isabelle NEL: Analyse de la reconstitution immunitaire chez des patients en rémission de leur SNI, mais présentant une hypogammaglobulinémie persistante à distance d'un traitement anti-CD20 à l'âge pédiatrique : Comprendre l'hypogammaglobulinémie post-déplétion B
13H55- Mounir EL MAI: Impact des polymorphismes génétiques sur les gènes IRF4 et NFKB1 chez les patients atteints de GEM sur l’orientation immunitaire et la sensibilité aux particules fines (GENEGEM)
14h05- Olivier THAUNAT: GEM de novo et rejet humoral en transplantation rénale : 2 faces d’une même pièce ?
14H15- Maxime TEYSSEIRE: Évaluation préclinique de l'efficacité d’un mini-body ciblant CD27 dans la Glomérulonéphrite Extramembraneuse.
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14h30-15h00 : Diététique et SNI Céline MOUNEYRES (APHP Necker), Claire LEBOEUG (APHP Robert Debré)
15h00-15h30 : Témoignage de Stéphanie (vidéo ci-dessous)
15h30-16h00 : Données actuelles sur la physiopathologie rénale (Julie ONISZCZUK APHP Henri Mondor)
16h00-16h30 : Pourquoi participer à un essai clinique/ Traitement en cours (Claire RIGOTHIER - CHU Bordeaux)
16h30-16h45 : Remise de prix et clôture de la journée AMSN organisés par Claire DOSSIER - APHP Robert Debré
Témoignage de Stéphanie