Le Centre de référence a besoin de vous pour l'étude ESNA

    Chers adhérents,

nous venons de recevoir ce message important du centre de référence :

Le Centre de Référence a besoin de votre aide. Comme vous le savez, l’étude ESNA a bénéficié d’un financement conjoint de la Fondation de France et de l’AMSN pour mener à bien ce projet qui, à travers les discussions que j’ai eues avec les membres de votre association, revêt un intérêt considérable pour les patients. Nous avons l’impression que la sensibilisation des patients à participer à cette étude n’est pour l’instant pas optimale alors qu’elle est faite pour eux .

L’étude ESNA consiste à évaluer le devenir psychosocial, l’insertion professionnelle et la qualité de vie à l’âge adulte des patients atteints de Syndrome Néphrotique Idiopathique Cortico Dépendants durant l’enfance. Le critère d’inclusion principal est le suivant : syndrome néphrotique à rechutes, apparu entre 1975 et 1995 et persistant à l’âge adulte et avoir plus de 20 ans au moment de l’étude.

Nous avons investi fortement dans cette étude pour permettre à l'ensemble des malades de bénéficier d'une véritable analyse des conséquences de la maladie à l'âge adulte, afin de mieux anticiper les éventuels problèmes ou au contraire rassurer sur le devenir de nos malades.

Il est capital d'obtenir un échantillon de personnes concernées le plus large possible ! C'est pourquoi nous vous remercions de considérer cette demande avec beaucoup d'attention, toutes les précautions ont été prises pour garantir la confidentialité, le questionnaire n'est pas difficile à remplir et l'impact de votre témoignage est si important !

Merci infiniment pour ce geste solidaire,

Bien à vous,

pour le Bureau, Vincent PALMIER, responsable du programme Ambition Recherche.