L'adhésion est importante pour l'AMSN

Post date: 25 févr. 2016 23:47:52

De retour de l’AG et conférence de l’AMSN samedi 6 février dernier à l’hôpital Necker à Paris, mais moins réactive qu’Anne, je viens moi aussi dire la joie que m’a procurée la conférence.

Joie, parce que jamais je n'ai trouvé les médecins aussi positifs que cette année sur l’avenir des enfants atteints de SN : « ils vont grandir normalement malgré les rechutes et les effets secondaires des traitements. Ils feront leur vie comme tout le monde ». Pour une fois c’était clairement exprimé et donc rassurant.

Joie aussi parce que Nicole, Gérald et moi, fondateurs du bébé AMSN en 2003, voyons pousser et se développer « ce bébé ». Et en plus il pousse et se développe vite et bien. Quels progrès accomplis depuis sa création dans les traitements et la recherche même s’il reste encore beaucoup de travail. On est parti de travaux sur le SN pratiquement inexistants. Les fonds récoltés par Ambition Recherche sur plusieurs années (510 000 euros) ont permis de financer 15 projets. Et ces recherches avancent doucement mais sûrement.

Alors j’ai envie de vous dire :

- Venez adhérer nombreux à l’AMSN (10 € l’adhésion, 5 € pour les étudiants).

Pour le moment nous avons 624 adhérents dont seulement 200 sont actuellement à jour de leur cotisation. Or pour faire poids face aux chercheurs et aux médecins, il faudrait être encore plus nombreux. Au tout début de l'association, quand nous n’étions que 10, certains médecins nous ont ri au nez et ont refusé de nous prendre au sérieux. Maintenant ce n’est plus le cas. On nous sollicite même.

Donc venez adhérer. Plus on sera nombreux, plus on sera fort.

- Ensuite si vous vous sentez des compétences particulières pour organiser seul ou en groupe des lotos, concerts, soirée crêpes, matchs…, afin de rapporter des fonds à Ambition Recherche (fonds qui je le rappelle vont intégralement à la recherche), vous êtes les bienvenus et l’AMSN serait ravie.

- De même si vous avez envie de prendre des responsabilités au sein de l’association, nous en serions très heureux. Il faut que des jeunes viennent remplacer les anciens à l’AMSN pour que cela continue. Il serait dommage que le combat s’arrête faute de combattants. Il faut que nos médecins, nos chercheurs améliorent encore les traitements, qu’ils finissent par trouver les mécanismes complets de cette maladie et qu’au lieu d’en faire taire les symptômes, ils trouvent les moyens de la soigner. Cela ne peut se faire sans vous.

Juliette Genthon-Troncy - juliette.genthon-troncy@orange.fr

Co-fondatrice de l'AMSN