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Syndrome Néphrotique - GEM*

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Enquête


A l’occasion de la prochaine échéance de labellisation tenue par le ministère de la Santé et des Solidarités concernant les centres d’expertise nationaux, l’Alliance Maladies Rares mène une enquête en partenariat avec l’institut Viavoice.

Cette démarche s’inscrit dans la volonté de recueillir les avis et retours d’expérience des patients atteints de maladies rares. L’objectif est notamment d’évaluer les missions conduites par les centres experts et la perception que vous pouvez en avoir de manière améliorer la prise en charge et les soins.

Nous vous serions reconnaissants de bien vouloir prendre connaissance des éléments suivants et répondre aux quelques questions posées. Cette démarche ne vous demandera pas plus de 15 minutes. https://logikeo.eu/viavoice-amr

Les réponses seront traitées de manière anonyme, conformément au code de déontologie des instituts d’études et de sondages et à la réglementation européenne de protection des données (RGPD). Vos réponses ne feront en aucun cas l’objet de publication mentionnant votre nom ou celui de votre organisation, mais permettront d’alimenter les analyses.

6ème journée nationale
La filière ORKiD vous invite le Mardi 14 décembre 2021 à l'Hôtel Mercure Paris Centre Tour Eiffel, - 20 Rue Jean Rey, 75015 Paris, pour sa 6ème journée nationale.

Inscrivez-vous dès maintenant et découvrez le programme !

(Inscription gratuite mais obligatoire / Pass sanitaire obligatoire)

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Nous espérons pouvoir vous compter parmi nos invités.

N'hésitez pas à diffuser cette information autour de vous .

L'équipe ORKiD.

https://www.filiereorkid.com/

La montagne dans le sang
Ce film a été visionné plus de 10 000 fois, Mais avez vous pu partager ce magnifique documentaire ?

"LA MONTAGNE DANS LE SANG", C'est l'histoire "positive" d'un dialysé qui décide de prendre le départ de la mythique diagonale des fous sur l’Île de la Réunion.

C'est l'histoire de Fabrice, actif et sportif accompli, en attente d’une greffe rénale et dialysé depuis plus de 20 ans, et de sa grande passion de la montagne. Une passion qu'il peut pratiquer grâce à l'hémodialyse longue nocturne en chambres individuelles à Rennes qui existe depuis 2002. Le cercle vertueux de la dialyse longue nocturne est abordé avec le parallèle de la préparation sportive particulière pour un ultra trail. On ira à la rencontre de son quotidien, de ses amis, de son médecin, de ses jours précédents la course, de sa motivation qui l’anime pour participer à ce type d’aventure... et bien sûr, on “ vivra de l’intérieur ” son aventure hors norme à travers des paysages magiques, vertigineux de l’île intense au cœur de l’océan indien.

La bande annonce est ici (durée 1min41) : https://vimeo.com/281777568

Le film complet, en visionnage gratuit est ici (durée 58min) : https://vimeo.com/304411586

"Meilleur film 2019" au festival international Côte d'Azur Sport Film Festival.

"Prix de l'émotion 2019" au Festival "Lettres et Images du Sport" à Bressuire.

"Prix coup de cœur - Communication Associations" et "Prix des étudiants" au festival de la communication santé 2019.


« C’est une source d’inspiration pour moi aussi de voir un si beau film et un tel engagement et dépassement, affirme l’ancien champion du monde d'athlétisme. Ça montre les ressources qu’on peut avoir en soi. C’est un beau reportage, une belle aventure » Stéphane Diagana , Champion du monde 400 m haies.


En savoir plus sur le contexte du film : lien
Pour les plus généreux et solidaires, si vous souhaitez contribuer à la recherche sur les maladies rénales :
lien

Et plus particulièrement pour la lutte contre le Syndrome Néphrotique : lien

Newsletter de l'AMSN

Nouvelle édition de la newsletter

Nous sommes ravis de vous retrouver et de vous informer à travers cette newsletter qui sera suivie de nombreux autres numéros. Bonne lecture (lien).

Pour toute information complémentaire merci d'écrire à cette adresse : contact.amsn@ambitionrecherche.fr

Video regroupant les recommandations de la Société de Néphrologie Pédiatrique (SNP) pour les enfants suivis en néphrologie pédiatrique, en lien avec la reprise scolaire dans le cadre de la stratégie nationale de déconfinement.

Vivre avec une maladie rare en France

Nous avons le plaisir de relayer la mise en ligne de l'édition 2020 du Cahier Orphanet Vivre avec une maladie rare en France - Aides et Prestations - décembre 2020 - Document rédigé pour les personnes atteintes de maladies rares et leur proches. cliquez ici