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Syndrome Néphrotique - GEM*

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Newsletter de l'AMSN

Nouvelle édition de la newsletter

Nous sommes ravis de vous retrouver et de vous informer à travers cette newsletter qui sera suivie de nombreux autres numéros. Bonne lecture (lien).

Pour toute information complémentaire merci d'écrire à cette adresse : contact.amsn@ambitionrecherche.fr

CONCERT avec l'AMSN

A Rouffiac-Tolosan (Toulouse) 3 juillet 2021 à 20h30

L’AMSN sera présente lors du concert du Chœur Toulouse Garonne. Venez nombreux.

Notre présidente, Martine Taillez, sera dans les cœurs et vous accueillera après le concert pour partager un moment.

informations : 06 79 54 01 55 mtaillez.amsn@gmail.com

ORKID mène l'enquête !

Dans le cadre des actions de la filière et selon les recommandations du PNMR3, nous souhaitions faire un état des lieux de l’accès aux thérapeutiques dans les situations de maladies rénales rares.

Ceci à la fois pour les médecins qui utilisent parfois des traitements hors AMM et pour les patients qui peuvent avoir des problèmes de difficultés d’accès (délivrance hospitalière uniquement pour certains traitements) ou de remboursement pour des médicaments considérés comme ayant une utilité insuffisante dans la population générale mais qui sont nécessaires voire indispensables pour eux. Afin d’avoir l’avis des patients, nous vous proposons de répondre à un court questionnaire en ligne.

Lien pour le questionnaire

ORKID forme les parents !

Une formation parents-experts est disponible à partir de septembre 2021.

Cette formation en ligne et validante est organisée par les filières de santé maladies rares sous l’initiative de la filière FIMATHO avec l’association de patients La Vie par Un Fil et la société EmPatient.

L’objectif pour les parents est de comprendre les aides et accompagnements mobilisables, de pouvoir intervenir dans les programmes d’ETP et de pouvoir représenter les patients et parents auprès des soignants et des institutions.

La limite de dépôt des candidature est fixée au 2 juillet 2021. Lien de la plaquette, Informations complémentaires ici sur le site ORKiD.

L’équipe ORKi L’agenda des prochains événements en lien avec les maladies rares - ORKID

https://www.filiereorkid.com/

Groupes de discussions au sein de L’AMSN

"le premier échange s'est déroulé jeudi dernier de 18 à 20h, 6 personnes ont répondu à l'invitation; beaucoup d'échanges et de partages d'expérience ont permis de rassurer, d'expliquer et de commenter. Le prochain groupe de discussion se déroulera jeudi 17 juin. A cette occasion, nous accueillerons le Prof B Knebelmann, de Necker, qui répondra aux questions et aux attentes des adultes malades.

Thierry OSSANT - Trésorier AMSN

Ce sondage s’adresse aux malades atteints d’un Syndrome Néphrotique ou GEM et leur entourage.
Cliquez ici
Nous savons qu’il y a des moyens de trouver des informations (internet, magazines) ou d'échanger sur les réseaux sociaux avec d’autres malades ou familles mais aimeriez-vous discuter de vive voix avec des personnes concernées comme vous par le SNI sur des thèmes particuliers ?
L’AMSN envisage de proposer des groupes de discussions entre malades et ou leur entourage (Adultes, enfants, parents) via des réunions en visioconférence.

Video regroupant les recommandations de la Société de Néphrologie Pédiatrique (SNP) pour les enfants suivis en néphrologie pédiatrique, en lien avec la reprise scolaire dans le cadre de la stratégie nationale de déconfinement.

Vivre avec une maladie rare en France

Nous avons le plaisir de relayer la mise en ligne de l'édition 2020 du Cahier Orphanet Vivre avec une maladie rare en France - Aides et Prestations - décembre 2020 - Document rédigé pour les personnes atteintes de maladies rares et leur proches. cliquez ici