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Syndrome Néphrotique - GEM*

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Groupes de discussions au sein de L’AMSN

Ce sondage s’adresse aux malades atteints d’un Syndrome Néphrotique ou GEM et leur entourage.
Cliquez ici
Nous savons qu’il y a des moyens de trouver des informations (internet, magazines) ou d'échanger sur les réseaux sociaux avec d’autres malades ou familles mais aimeriez-vous discuter de vive voix avec des personnes concernées comme vous par le SNI sur des thèmes particuliers ?
L’AMSN envisage de proposer des groupes de discussions entre malades et ou leur entourage (Adultes, enfants, parents) via des réunions en visioconférence.

Vivre avec une maladie rare en France

Nous avons le plaisir de relayer la mise en ligne de l'édition 2020 du Cahier Orphanet Vivre avec une maladie rare en France - Aides et Prestations - décembre 2020 - Document rédigé pour les personnes atteintes de maladies rares et leur proches. cliquez ici



Réunion PEMR*

En ligne le lundi 22 février à 17h, conférence débat animée par Lorraine JOLY, psychologue, centre de Génétique du CHU de Dijon, et Pierre ANCET, maître de conférences en philosophie à l’Université de Bourgogne

Avec les centres de références et de compétences maladies rares des CHU de Dijon et de Besançon, et les associations partenaires de la PEMR BFC (plateforme Expertise Maladies Rares Bourgogne Franche Compté)

Réservation Obligatoire cliquez ici


COVID-19 :

Recommandations pour les enfants et les adultes, réseau ORKID (filière des maladies rénales rares).

Décret n°2020-1365 du 10 novembre 2020 fixe la liste des salariés vulnérables à la maladie de COVID-19 ouvrant droit au chômage partiel ou à un arrêt maladie.

Video regroupant les recommandations de la Société de Néphrologie Pédiatrique (SNP) pour les enfants suivis en néphrologie pédiatrique, en lien avec la reprise scolaire dans le cadre de la stratégie nationale de déconfinement.