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Replay du Webinar

Le Pr Alain Fischer, Président du Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale, a répondu aux questions les plus fréquentes que se posent les patients atteints de maladies rares dans le cadre de la vaccination anti-Covid. Lien du replay

Le webinaire était modéré par les Pr Alexandre Belot, Philippe Charron et Hélène Dollfus.


Une maladie nouvelle telle que le COVID-19 amène les patients et les professionnels de santé à s’interroger sur la situation. C’est d’autant plus le cas en ce qui concerne les maladies rares car une double problématique se pose.

En effet, de par leur maladie certains patients atteints de maladies rares éprouvent davantage de difficulté à effectuer les gestes barrières de protection. D’autre part, certains sont plus exposés au virus car ils sont susceptibles de développer des formes graves.

Afin d’apporter des réponses, les filières de santé maladies rares ont publiées des recommandations et des avis d’experts sur la prise en charge et la vaccination sur leurs sites web. Ces informations sont également disponibles sur le site www.orphanet.net

AG AMSN
Conférence scientifique sur le Syndrome Néphrotique - 29/01/22

Nous vous remercions d'avoir été si nombreux à participer à cette conférence. Les présentations seront bientôt disponibles sur notre site , vous pouvez y accéder grâce à ce Lien

L'année prochaine, nous espérons pouvoir vous donner rendez-vous en présentiel, en attendant portez vous bien !

Education thérapeutique des patients présentant un Syndrome Néphrotique Idiopathique (SNI)

Ce programme répond à un appel à projet de la DGS (ETP maladies rares — filière OrKid) qui a pour objectif le déploiement de programmes proposant de l'eETP. L'équipe souhaite pouvoir inclure des patients du territoire national grâce à une collaboration avec le CHU Henri-Mondor, 2e centre de référence des SNI.

Plus d'information avec ce lien

Newsletter AMSN

Dans cette Newsletter vous trouverez l'Edito du bureau , un article sur la vaccination COVID pour les enfants, tous les prochains rendez-vous de l'AMSN, les liens pour vous abonner ou faire un don. Nous vous souhaitons bonne lecture. lien

La montagne dans le sang
Ce film a été visionné plus de 10 000 fois, Mais avez vous pu partager ce magnifique documentaire ?

"LA MONTAGNE DANS LE SANG", C'est l'histoire "positive" d'un dialysé qui décide de prendre le départ de la mythique diagonale des fous sur l’Île de la Réunion.

C'est l'histoire de Fabrice, actif et sportif accompli, en attente d’une greffe rénale et dialysé depuis plus de 20 ans, et de sa grande passion de la montagne. Une passion qu'il peut pratiquer grâce à l'hémodialyse longue nocturne en chambres individuelles à Rennes qui existe depuis 2002. Le cercle vertueux de la dialyse longue nocturne est abordé avec le parallèle de la préparation sportive particulière pour un ultra trail. On ira à la rencontre de son quotidien, de ses amis, de son médecin, de ses jours précédents la course, de sa motivation qui l’anime pour participer à ce type d’aventure... et bien sûr, on “ vivra de l’intérieur ” son aventure hors norme à travers des paysages magiques, vertigineux de l’île intense au cœur de l’océan indien.

La bande annonce est ici (durée 1min41) : https://vimeo.com/281777568

Le film complet, en visionnage gratuit est ici (durée 58min) : https://vimeo.com/304411586


« C’est une source d’inspiration pour moi aussi de voir un si beau film et un tel engagement et dépassement, affirme l’ancien champion du monde d'athlétisme. Ça montre les ressources qu’on peut avoir en soi. C’est un beau reportage, une belle aventure » Stéphane Diagana , Champion du monde 400 m haies.


En savoir plus sur le contexte du film : lien
Pour les plus généreux et solidaires, si vous souhaitez contribuer à la recherche sur les maladies rénales :
lien

Et plus particulièrement pour la lutte contre le Syndrome Néphrotique : lien

Vivre avec une maladie rare en France

Nous avons le plaisir de relayer la mise en ligne de l'édition 2020 du Cahier Orphanet Vivre avec une maladie rare en France - Aides et Prestations - décembre 2020 - Document rédigé pour les personnes atteintes de maladies rares et leur proches. cliquez ici