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Syndrome Néphrotique - GEM*

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La montagne dans le sang
Ce film a été visionné plus de 10 000 fois, Mais avez vous pu partager ce magnifique documentaire ?

"LA MONTAGNE DANS LE SANG", C'est l'histoire "positive" d'un dialysé qui décide de prendre le départ de la mythique diagonale des fous sur l’Île de la Réunion.

C'est l'histoire de Fabrice, actif et sportif accompli, en attente d’une greffe rénale et dialysé depuis plus de 20 ans, et de sa grande passion de la montagne. Une passion qu'il peut pratiquer grâce à l'hémodialyse longue nocturne en chambres individuelles à Rennes qui existe depuis 2002. Le cercle vertueux de la dialyse longue nocturne est abordé avec le parallèle de la préparation sportive particulière pour un ultra trail. On ira à la rencontre de son quotidien, de ses amis, de son médecin, de ses jours précédents la course, de sa motivation qui l’anime pour participer à ce type d’aventure... et bien sûr, on “ vivra de l’intérieur ” son aventure hors norme à travers des paysages magiques, vertigineux de l’île intense au cœur de l’océan indien.

La bande annonce est ici (durée 1min41) : https://vimeo.com/281777568

Le film complet, en visionnage gratuit est ici (durée 58min) : https://vimeo.com/304411586

"Meilleur film 2019" au festival international Côte d'Azur Sport Film Festival.

"Prix de l'émotion 2019" au Festival "Lettres et Images du Sport" à Bressuire.

"Prix coup de cœur - Communication Associations" et "Prix des étudiants" au festival de la communication santé 2019.


« C’est une source d’inspiration pour moi aussi de voir un si beau film et un tel engagement et dépassement, affirme l’ancien champion du monde d'athlétisme. Ça montre les ressources qu’on peut avoir en soi. C’est un beau reportage, une belle aventure » Stéphane Diagana , Champion du monde 400 m haies.


En savoir plus sur le contexte du film : lien
Pour les plus généreux et solidaires, si vous souhaitez contribuer à la recherche sur les maladies rénales :
lien

Et plus particulièrement pour la lutte contre le Syndrome Néphrotique : lien

Newsletter de l'AMSN

Nouvelle édition de la newsletter

Nous sommes ravis de vous retrouver et de vous informer à travers cette newsletter qui sera suivie de nombreux autres numéros. Bonne lecture (lien).

Pour toute information complémentaire merci d'écrire à cette adresse : contact.amsn@ambitionrecherche.fr

ORKID mène l'enquête !

Dans le cadre des actions de la filière et selon les recommandations du PNMR3, nous souhaitions faire un état des lieux de l’accès aux thérapeutiques dans les situations de maladies rénales rares.

Ceci à la fois pour les médecins qui utilisent parfois des traitements hors AMM et pour les patients qui peuvent avoir des problèmes de difficultés d’accès (délivrance hospitalière uniquement pour certains traitements) ou de remboursement pour des médicaments considérés comme ayant une utilité insuffisante dans la population générale mais qui sont nécessaires voire indispensables pour eux. Afin d’avoir l’avis des patients, nous vous proposons de répondre à un court questionnaire en ligne.

Lien pour le questionnaire

ORKID forme les parents !

Une formation parents-experts est disponible à partir de septembre 2021.

Cette formation en ligne et validante est organisée par les filières de santé maladies rares sous l’initiative de la filière FIMATHO avec l’association de patients La Vie par Un Fil et la société EmPatient.

L’objectif pour les parents est de comprendre les aides et accompagnements mobilisables, de pouvoir intervenir dans les programmes d’ETP et de pouvoir représenter les patients et parents auprès des soignants et des institutions.

La limite de dépôt des candidature est fixée au 2 juillet 2021. Lien de la plaquette, Informations complémentaires ici sur le site ORKiD.

L’équipe ORKi L’agenda des prochains événements en lien avec les maladies rares - ORKID

https://www.filiereorkid.com/

Video regroupant les recommandations de la Société de Néphrologie Pédiatrique (SNP) pour les enfants suivis en néphrologie pédiatrique, en lien avec la reprise scolaire dans le cadre de la stratégie nationale de déconfinement.

Vivre avec une maladie rare en France

Nous avons le plaisir de relayer la mise en ligne de l'édition 2020 du Cahier Orphanet Vivre avec une maladie rare en France - Aides et Prestations - décembre 2020 - Document rédigé pour les personnes atteintes de maladies rares et leur proches. cliquez ici