Association des Malades d'un Syndrome Néphrotique

L'AMSN à la Route du Rhum en 2022

La Route du Rhum édition 2022 avec Marc Lepesqueux Lien


Nous avons la joie d'être sur la Route du Rhum, un beau projet pour l'association AMSN. Venez nombreux sur le stand

Newsletter # 14

Nous vous proposons de lire notre dernière NEWSLETTER Lien.


Toutes les activités de l'AMSN ainsi que nos prochains rendez-vous y figurent. Nous comptons sur vous pour participer et à partager avec nous tous ces moments. Bonne lecture.

Forum maladies rares à Dijon le 23 sept prochain

Alliance maladies rares

Forte des 12 journées régionales des associations et des familles réalisées en 2021, l’Alliance maladies rares souhaite poursuivre sa démarche en rendant le combat des maladies rares encore plus visible, en vue d’un nécessaire 4ème plan national à venir. A cette fin, elle organise en 2022 12 forums maladies rares en région afin de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares, et d’entendre toujours davantage les besoins des malades et des familles. Ces forums permettent d’identifier les points d’améliorations du système de prise en charge actuel et de contribuer ainsi à améliorer le parcours de vie des malades.

Pour vous inscrire, il suffit de cliquer sur ce lien

Vendredi 23 septembre 2022 à 14h00

Les Salons du Cloître,

9 rue Jules Mercier à Dijon

PROGRAMME


Formation Parents-Experts Maladies rares

PUBLIC
Tout parent d’un enfant porteur d’une maladie rare, adhérent d'une association de patients ou en lien avec un centre maladies rares.

OBJECTIFS DE LA FORMATION

Associée à votre expérience, la formation vous permettra d’acquérir des connaissances pour intervenir dans des programmes d’ETP (Education Thérapeutique du Patient) ou dans des associations. Vous contribuerez ainsi à améliorer le parcours de soin d’autres aidants ou patients dans le domaine des maladies rares.

Plus d'information avec ce lien Bulletin d'inscription

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