Route du Rhum 2014
Marc Lepesqueux, fidèle parrain de l’AMSN, était inscrit pour la troisième fois à la Route du Rhum, célèbre transatlantique en solitaire dont le départ est donné tous les 4 ans à Saint-Malo.L’édition 2014 fut de ce fait le théâtre du retour de l’AMSN dans le village spécialement bâti sur les quais de la cité corsaire.
Il nous fallait trouver un thème pour communiquer sur le Syndrome Néphrotique et financer la recherche.
Après les sacs « Schtroumphs » vendus par milliers en 2010, le challenge était difficile à relever, et c’est Nicole Lhermitte, vice-présidente et membre fondatrice de l’AMSN, qui releva le défi et proposa de collecter le bien le plus précieux dont peuvent se séparer les enfants : des peluches !
Quelques semaines et des dizaines de lessives plus tard, l’AMSN, réunie à Saint-Malo, proposait à la vente près de 800 peluches ! Au total, ce sont près de 5000 euros qui auront été récoltés au profit de la recherche médicale, dans l'espoir de trouver un jour un traitement efficace.
Découvrez, ci-dessous, le bilan et récit en images de cette extraordinaire aventure humaine, au service exclusif de nos malades atteints du Syndrome Néphrotique.
Stand de l'AMSN sur la Route du Rhum du 24/10 au 2/11/2014
Au milieu de tous ces stands pour les "Grands" il y en avait un pour les enfants, celui de l'AMSN où tout le monde s’arrêtait. Petits et grands y trouvaient leur bonheur.
Merci à tous pour votre générosité.
Photo prise par GGT le 31/11/14
Il y avait aussi l'opération sacs Schtroumpf
Extrait de l'article : Article de Christophe Palierse le 1/10/14 dans LesEchos.fr
Le sac Schtroumpf, un must à Saint-Malo
En remontant ce même quai, on tombe aussi sur un Schtroumpf à dos d'homme ! L'Association des malades d'un syndrome néphrotique, une maladie rénale orpheline qui frappe les enfants, fait appel à la générosité de tout un chacun en vendant des sac dos bleus et "schtroumpfés" pour deux euros. Le parrain de l'association, Marc Lepesqueux, figure parmi les navigateurs, en classe Class 40. "Le sac Schtroumpf, un must à Saint-Malo", clame son secrétaire général, Aymeric Palandjian, un Auvergnat, en première ligne, à sa façon, dans la célèbre cité corsaire.
Sacha était présente et très active dans la vente des sacs Schtroumpf, avec une énergie incroyable.
Photos prises par DP le 1/11/14
Elle est arrivée avec l'envie d'aider et de faire quelque chose pour l'association.
Accompagnée de ses parents Franck et Agnès ainsi que de sa sœur Anna, toute la famille a participé à la vente des sacs sur la Route du Rhum en ce samedi ensoleillé. Avec plus de 300.000 visiteurs par jour ce weekend, Sacha était toute contente de vendre ses sacs pour la recherche du syndrome néphrotique dont elle est atteinte depuis trois ans.
Sacha a 7 ans, elle est touchée par le Syndrome Néphrotique depuis l'âge de 4 ans. Elle est cortico-résistante, et résistante au néoral et autres immuno-dépresseurs, bref résistante à tout.
Elle habite près de Caen, et mène (pour l'instant) une vie quasiment normale, elle chante, elle danse et aimerait bien avoir le droit de manger des chips. (le sel lui étant interdit).
Merci Sacha pour ton énergie et ton sourire.
Au total, ce sont près de 5000 euros
qui ont été récoltés durant cette semaine à la Route du Rhum
au profit de la recherche médicale,
afin de trouver un jour un traitement efficace.
Les images... les témoignages...
"Saint-Malo est notre première action avec l'association, rencontre très agréable avec une équipe accueillante et chaleureuse. Dans un cadre grandiose avec le port et les remparts de Saint-Malo intra-muros, sous le soleil, et avec le sentiment d'être utile, que demander de plus ?" Agnès et Franck, parents de Sacha 7 ans.
"Ouverture de stand, vendredi 24 octobre, comment rendre les peluches les plus attirantes possible ? Elles sont très attachantes, c'est une seconde vie pour elles car les enfants
nous les ont données pour aider la recherche sur le Syndrome Néphrotique.
Certains nous reconnaissent depuis 4 ans !!! et réclament même un sac schtroumpf.Les gens s'arrêtent, se posent des questions, "qu'est ce que ce stand ?" Ils se laissent attendrir par notre action, par cette maladie, par toutes ces peluches. Pour ceux qui ne sont pas intéressés par les peluches, nous avons les superbes cartes et les sacs schtroumpf à vendre.
C'est du bonheur que nous donnons et recevons durant ce premier weekend. Je suis heureuse que nous ayons eu l'idée de récolter ces peluches pour les vendre afin de financer "Ambition Recherche" et faire connaître la maladie". Christophe, Nicole, Elsa et Sophie
Le Baptême du voilier de Marc Lepesqueux
"29 octobre 11h du matin.
Temps gris. Ponton noir de monde. Baptême du Sensation Class 40. Retransmis en direct par la sono du bassin. Discours des sponsors. Intervention de Gérald : présentation de l’AMSN, chemin parcouru depuis sa création en 2003, travail incessant pour soutenir la recherche, dynamisme de l’association. Dire le maximum en 2 minutes chrono. Puis, moment essentiel, Juliette et Marine, la fille de Marc, tentent de casser le magnum de cidre de Normandie (sponsor oblige !). Deux mains ne suffisent pas. La bouteille résiste jusqu’au 4ème essai grâce à Marc qui prête main forte. Baptême réussi. Bon vent Marc ! " Juliette et Gérald
"La Route du Rhum, c’est le défi le plus extraordinaire qui m’a été proposé voici quatre ans. Un travail acharné, beaucoup de rencontres, le stress de rentrer dans nos frais, l’immense joie de partager avec les autres équipiers et le bateau, la course, le marin qui nous aide. Cette édition 2014 fut semblable, intense et chaleureuse. Au final beaucoup de fierté d’avoir participé, beaucoup de reconnaissance pour l’équipe et pour les donateurs.
Quelle aventure ! " Vincent
"Dimanche 2 novembre 2014, midi.
4 jours se sont déjà écoulés depuis notre arrivée à Saint-Malo.
4 jours à échanger, à partager quelques instants avec des milliers de personnes, souvent un simple sourire ou une marque de sympathie à la vue de notre stand, sans nul doute le plus attachant de la Route du Rhum.
4 jours à aider les bambins, ados, adultes ou même propriétaires de chiens à choisir leur peluche, attendris par notre action.
4 jours debout, avec l’équipe de l’Amsn, leurs parents, enfants, amis venus prêter mains fortes au stand 1128
4 belles journées qui accompagneront encore longtemps nos pensées.
Nous sommes fiers de faire partie de l’équipe de l’AMSN". Aymeric et Cécile PALANDJIAN
"L'AMSN à la Route du Rhum, c'est toujours une belle aventure. Nous nous retrouvons, membres de l'Association qui venons des quatre coins de la France pendant quelques jours. Nous faisons des rencontres incroyables, les gens sont sensibles à notre cause et cela fait chaud au cœur. Après l'année des sacs schtroumpf, celle des peluches ; il ne nous reste plus qu'à trouver une nouvelle idée pour la prochaine édition. Rendez-vous dans quatre ans !" Delphine
"Bénévoles de quelques instants… Pour nous, la route du rhum c’est « jamais sans l’AMSN, et toujours avec beaucoup de plaisir !». Ravies d’avoir partagé ces moments enrichissants avec les membres de l’association et tous les particuliers qui ont choisi de donner une seconde vie aux douces peluches généreusement offertes par les enfants (une chaîne de dons… !!)". Margaux et Sylvie
"Moi ce que j'adore sur la Route du Rhum c'est le sorbet coco mais vient tout de suite derrière l'ambiance qui règne au stand de l'AMSN. Nous étions nombreux et nous nous sommes bien amusés. J'ai plutôt vendu des peluches. Je serai sûrement au rendez-vous dans 4 ans..." Alexis 14 ans
"Je suis contente d'avoir fait la Route du Rhum avec l'AMSN. C'est la deuxième fois que je viens avec ma cousine. Nous sommes contentes et très motivées pour vendre des sacs ou des peluches. Les enfants s'arrêtent et les parents craquent lorsque nous leur expliquons notre action. Quel plaisir de les aider à choisir leur peluche! ils sont trop mignons. Mais je peux vous dire que beaucoup d'adultes en achetaient pour eux aussi ! Vive l'AMSN, Vive Ambition Recherche !" Emma 15 ans
Marc Lepesqueux
Quelle tristesse quand Marc a dû abandonner !
Au retour du stand de la Route du Rhum, le lundi matin, un collègue m’apprend la nouvelle. Je suis sous le choc. La veille avant de me coucher, je suivais plein d’espoir le petit triangle au milieu des premiers class 40 sur le site internet de Marc. Fin de la course.
On pense alors à la somme monumentale de travail, de risques, d’investissements et d’espoir dépensée pour quelques heures de bonheur seulement. Trop court à cause d’une quille mal arrimée. Vint ensuite la premier interview de Marc encore sonné par l’avarie ; mais là, plutôt qu’abattu il est combatif, se tourne résolument vers l’avenir et parle des autres courses de l’année. Bien sûr il faudra faire le diagnostic et chercher la cause, mais je comprends que Marc est déjà passé à autre chose. A l’avenir, aux défis futurs, à ses chances. C’est cela qu’il donne à l’AMSN et à chacun d’entre nous : la joie dans la victoire de la Solidaire du Chocolat, la ténacité et la confiance aujourd’hui.
C’est l’histoire de nos malades, de leurs proches, dans les rémissions comme dans les rechutes.
Marc, encore une fois merci.
Solidairement, Vincent