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Match de Rugby RC Toulon – Oyonnax

publié le 1 mai 2014 à 09:18 par AMSN Ambition Recherche   [ mis à jour : 4 mai 2014 à 04:18 ]

03 MARS COUP D ENVOI AU RCT 1
L’Association des Malades d’un Syndrome Néphrotique primitif remercie le Sénateur-Maire Hubert Falco et le président du RCT Mourad Boudjellal qui permettent aujourd’hui, samedi 1er mars, à un "minot de la Rade" de réaliser le coup d’envoi de ce match RCT/Oyonnax par solidarité avec tous les copains de son âge atteints du syndrome néphrotique et qui ne peuvent pas toujours pratiquer le sport de leur choix, notamment le rugby, mais qui font tout autant preuve de courage à travers leur combat contre la maladie.

INFOS NATIONALES, LES NEWS DE PACA, VAR

Belle soirée pour les Toulonnais en ce samedi 1er mars !

Le RCT s’est imposé 64-10 face à Oyonnax à Mayol lors de la 21e journée de TOP 14.
Une victoire nette avec neuf essais inscrits par les Rouge et Noir (Mermoz, 7e – Wilkinson, 20e – Mitchell, 30 et 56e – Wulf, 36e – Giteau, 45e – D.Smith, 54e – Noirot, 63e – Bastareaud, 72e) qui ont signé une prestation de haut vol.
Avec ce succès et ce bonus offensif, les Toulonnais prennent la tête du championnat ! Joueurs et staff du RCT sont maintenant en vacances et reprendront l’entraînement lundi 10 mars. (Source rct.com)


Au lendemain de la journée des maladies rares en France, L’ASSOCIATION DES MALADES D’UN SYNDROME NEPHROTIQUE PRIMITIF (AMSN), le professeur Michel Tsimaratos, Pédiatre et Néphrologue à l’hôpital de la Timone à Marseille, et les services de néphrologie et de pédiatrie du Centre Hospitalier Intercommunal Toulon / La Seyne sur mer, souhaitent attirer l’attention de nos lecteurs sur cette maladie rare des reins. Bien qu’encore très peu connue, elle reste la plus fréquente des maladies rénales chez les enfants, généralement entre 2 et 6 ans, et plus fréquemment chez les garçons. Mais elle peut tout autant apparaître au moment de l’adolescence et même à l’âge adulte. Au total, plusieurs milliers de personnes en sont atteintes.
Le syndrome néphrotique primitif atteint la capacité des reins à filtrer les protéines, qui se retrouvent anormalement élevées dans les urines (protéinurie) et anormalement basses dans le sang.
Outre ces anomalies dans le sang et les urines, le diagnostic est fait car les enfants présentent des » gonflements » (œdèmes) au niveau du visage (paupières), des jambes et des pieds : les reins vont en effet également mal éliminer l’eau et le sel qui vont s’infiltrer dans les tissus et provoquer l’apparition de ces œdèmes qui peuvent être très impressionnants.

Cette affection peut évoluer vers une guérison sans séquelle, ou amener le patient jusqu’à la dialyse ou la greffe de rein.
Elle a comme complications possibles :
- la formation de caillots ; la prise d’anticoagulants peut prévenir ce genre d’accidents ;
- des infections, surtout au début de la maladie qui rend les enfants plus fragiles ;
- une grande déperdition musculaire et un trouble de la croissance en taille à cause de la fuite des protéines dans les urines.
La cause de ce syndrome est inconnue dans la plupart des cas. Il est impossible d’empêcher son apparition. On sait qu’il est généralement provoqué par un déséquilibre temporaire du système des défenses immunitaires.
Le traitement d’attaque est à base de cortisone mais, dans de nombreux cas, il faut y associer d’autres médicaments appelés » immunosuppresseurs » qui certes permettent de stabiliser la maladie, mais qui fragilisent aussi les enfants notamment avec un risque accru d’infections et/ou de complications de maladies bénignes.
Toutefois, certains patients se montrent » résistants » à ces traitements ce qui entraîne de graves séquelles rénales aboutissant très rapidement à une greffe de rein qui constitue alors juste un gain de temps supplémentaire.

L’AMSN permet de rassembler et de créer des liens entre les familles touchées par la maladie. Mais, outre ce soutien, l’objectif principal de l’AMSN est d’insuffler un nouvel élan à la recherche contre le syndrome néphrotique en finançant des projets de recherche contre la maladie et de pérenniser le centre de référence que l’association finance depuis 2008.

Ainsi, les chercheurs sont mobilisés et tentent de mettre au point des traitements de plus en plus efficaces, et de moins en moins toxiques, notamment grâce au » Programme Ambition Recherche » où sont versés la totalité des dons, lancé par l’AMSN, et sous l’action des unités de recherche INSERM notamment des Hôpitaux Henri Mondor (centre de référence), Robert Debré, Bicêtre.

Aidez nous DONC à soutenir la recherche dans la compréhension et le traitement de cette maladie rare, qui peut être grave et qui peut toucher sans explication chacun de vos enfants.


"Les parents du "minot de la Rade" : Arnault à l'initiative de cette opération
Bonjour à tous,
C'est pour nous l'occasion de remercier encore une fois très chaleureusement Bruno Berlivet à l'origine du projet de ce magnifique coup d'envoi, du docteur Olivier Lavelle qui nous a accompagnés tout au long de cette aventure à Mayol et qui a marqué par ses touchantes attentions notre fils Arnault, Vincent Palmier (président de l'AMSN) pour son soutien tout au long de la mise en place de cet évènement.
Nous espérons que l'AMSN et plus généralement la recherche pourront bénéficier de quelques retombées.
Notre fils gardera un excellent souvenir de cette journée au milieu de ses idoles !
Bon week-end et à bientôt.

Sandrine et Edmond PUCCI.


Quelques liens :
A.M.S.N. Association des Malades d’un Syndrome Néphrotique primitif ou idiopathique (Association loi 1901 à but non lucratif, reconnue d’intérêt général et agréée par la DGS) http://asso.orpha.net/AMSN/www.ambitionrecherche.fr/
syndrome.nephrotique@laposte.net
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