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Le 29 septembre 2012, l’AMSN participait activement à la réunion d’information sur le syndrome néphrotique de l’enfant organisé par le service de néphrologie pédiatrique de Toulouse.
Sujets abordés :
Physiopathologie du SN (Dr B. LLANAS)
Prise en charge initiale et évolution (Dr L.ICHAY)
Les nouveautés dans la recherche (Dr S.DECRAMER)
La prise en charge de la cortico- dépendance (Dr J.HARAMBAT)
De leur côté, les enfants ont participé à des ateliers éducatifs sur la connaissance du fonctionnement du rein et la diététique. Ils se sont également exprimés sur leur vie avec la maladie.
Dans l’après- midi, l’AMSN a présenté son action, son fonctionnement, son rôle auprès des familles et son programme Ambition Recherche.
S’en est suivie une table ronde réunissant les familles, les équipes médicales, une diététicienne, une psychologue, un médecin scolaire et les associations. Ont été abordés: la nutrition, la scolarité, l’impact de la maladie sur la famille, la transition vers l’âge adulte, etc…
En résumé, une riche et belle journée ponctuée d’échanges, d’amitié, d’un déjeuner très réussi et de jolis airs d’accordéon !
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