ORKID

Veuillez trouver ci-dessous l’agenda des prochains événements en lien avec les maladies rares, organisés en distanciel et en Ile-de-France :

Formation « parents experts » : déployée par la filière de santé maladies rares FIMATHO.

Ce programme est mis en place sous l’impulsion de l'association de patients La Vie par Un Fil et en collaboration avec l’ensemble des filières de santé maladies rares et la société EmPatient. Cette formation est destinée aux parents dont l’enfant est suivi dans un centre maladies rares (quel que soit la filière de rattachement)

Session de septembre 2021 ouverte - date limite d’inscription le 02 juillet

Lien d’inscription : cliquez ici

Atelier « Affections de longue durée (ALD) » organisé par la FHU DDS Paris Net

Cet événement cible un large public allant des membres de la FHU DDS, aux médecins et chercheurs juniors ou seniors, les acteurs de Santé publique et les associations des patients intéressés par cette thématique.

Intervenant : Pr Muriel de LADURE-MOLLA : Coordinatrice du Centre de Référence des Maladies Rares Orales et Dentaires ORares, service d’Odontologie de l’Hôpital Rothschild

Le 22 juillet de 14h à 15h

Inscription gratuite et obligatoire par mail pour recevoir le lien Zoom : alba.hotton@aphp.fr

Edition 2021 des « Journées de l’Agence » de l’Agence de la Biomédecine

Cette 6ème édition des Journées de l’Agence aura lieu à la Cité internationale universitaire de Paris. Pour la première fois, cet évènement sera accessible en distanciel.

Au programme : un temps fort de partage et de réflexion réunissant professionnels de santé, institutions et associations de patients, d’usagers et de promotion du don.

Le 07 et 08 octobre

Informations communiquées prochainement

Fondation Maladies Rares : appel à communication autour du thème « la recherche et les traitements »

Porté par la Fondation Maladies Rares, ce Congrès rassemblera sur deux jours de programme, académiques, équipes médicales, associations de malades et pouvoirs publics.

Pour découvrir le pré-programme : cliquez ici

Plus d’informations sur les modalités pour soumettre votre communication : cliquez ici

Contact : posters@rareparis.com

Date de clôture 31 juillet – Evènement organisé en format virtuel le 14 et 15 octobre

Save the date - Alliances Maladies Rares : journée régionale pour les associations et familles

Ce rendez-vous permettra d’aborder l’accès au diagnostic, l’accès au soin et aux traitements, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement bénévole en Ile de France.

Plus d’informations : cliquez ici

Lien d’inscription : cliquez ici

Le 9 novembre à Paris

Programme communiqué prochainement

25e édition de la Semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées (SEEPH)

Le temps d’une semaine, l’objectif est de faire se rencontrer entreprises, politiques, associations, société civile et bien entendu demandeurs d’emploi en situation de handicap.

Du lundi 15 novembre au dimanche 21 novembre 2021

Lien de l’évènement : cliquez ici

Contact : asso@ladapt.net

Et retrouvez quelques replays de webinaires :

« Le dossier MDPH pas à pas », par l’association de patients DEBRA : cliquez ici

« Transition ado-adulte : quels parcours pour les patients ? » par « les Rendez-Vous du GHU » : cliquez ici

« Enjeux et défis de la recherche dans les maladies rares », colloque scientifique annuel 2021 de la Fondation Maladies Rares : cliquez ici