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Meilleurs Voeux

publié le 6 janv. 2019 à 13:47 par AMSN Ambition Recherche


Samedi 19 janvier 2019 - AG AMSN - Conférence sur le Syndrome Néphrotique - Hôpital Robert-Debré - Paris 19ème

publié le 6 janv. 2019 à 12:36 par AMSN Ambition Recherche   [ mis à jour : 12 janv. 2019 à 02:16 ]

L'AMSN sera heureuse de vous accueillir à l'assemblée générale de l'AMSN et la conférence sur le Syndrome Néphrotique. Une occasion pour vous de venir découvrir l'avancement des projets financés par l'AMSN en 2018,  de rencontrer d'autres patients et d'échanger avec les adhérents de l'Association. C'est aussi opportunité de poser des questions au médecins et chercheurs présents à cette assemblée.
Ces réunions se tiendront le samedi 19 janvier 2019 à Hôpital Robert-Debré - Amphi Wilmer (Rez-de-chaussée point Bleu) à partir de 11h00. Venez nombreux ! 

Accès Hôpital Robert-Debré - 48, boulevard Sérurier- 75019 Paris

Métro : Porte des Lilas, line 11 Porte du Pré Saint-Gervais, ligne 7 bis.

Tram 3b : arrêt Hôpital Robert-Debré.

Bus: 48: arrêt de bus Hôpital Robert-Debré 96, 61: arrêt de bus Porte des Lilas


 

Journée annuelle de l’AMSN avec la participation

du Centre de Référence Syndrome Néphrotique

de l’enfant et de l’adulte

AMSN Programme de l'Assemblée Générale 2018

11h00 Accueil                                                             Vincent Palmier
Rapport moral 2017  Introduction                               Aymeric Palandjian
Ambition Recherche : ESNA, Phase IV et projets          Vincent Palmier
Rapport financier                                                       Gérald Genthon-Troncy  
Quitus 2018 / Conclusion                                    Vincent Palmier



         



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Programme Scientifique


13:55-14:00    Introduction  C. Dossier  V. Audard


14:00-14:20    Devenir et prise en charge à l'âge adulte du SNCD à début pédiatrique :

                     expérience de la cohorte de Tenon. E. Plaisier (Tenon, Paris)


14:20-14:40   Place du Traitement Anticoagulant au cours du Syndrome Néphrotique de l’adulte.

                     C. Rigothier (Bordeaux)


14:40-15:00    Actualités thérapeutiques dans le SNI de l'enfant. C. Dossier (Robert Debré, Paris


15:00-15:10    Registre PIN’S’NP : registre national prospectif des enfants avec SNI  

                      V.Guigonis (Limoges) /O. Boyer (Necker, Paris)/C.Dossier (Tenon, Paris)


15:10-15:20    Etat d’avancement du projet Biobanque SNI. V.Esnault (Nice)


Pause 15:20- 15:30


15:30-15:50 Actualités thérapeutiques dans le SNI de l'adulte. V. Audard (Henri Mondor, Créteil)


15:50-16:10 Identification d'un nouvel antigène dans les GEM auto-immunes:

                        l'exostosine. P. Ronco (Tenon, Paris)


16:10-16 :30 Rôle du polymorphisme APOL1 dans les syndromes néphrotiques de l'enfant et de l'adulte                            A. Servais (Necker, Paris)


16:30-17:00 Témoignage – Partage d’expérience – Questions aux Experts


Meilleurs voeux 2018

publié le 2 janv. 2018 à 13:11 par Delphine AMSN   [ mis à jour : 2 janv. 2018 à 13:12 ]


Meilleurs Voeux

publié le 31 déc. 2016 à 06:18 par Delphine AMSN


Message sans titre

publié le 5 déc. 2016 à 13:02 par Delphine AMSN

Bonjour à tous,


Je suis très heureuse de vous retrouver en cette fin d’année.

J’ai échangé avec certains d’entre vous le 5 novembre dernier, à l’occasion de la journée consacrée au syndrome néphrotique, organisée par les Centres de Référence des maladies rénales rares et la filière ORKiD.

Les familles ont pu s’exprimer et poser toutes leurs questions aux médecins, chercheurs et associations.

Des échanges précieux, des moments importants pour les malades et leurs proches. A l’AMSN, nous sommes fiers d’y participer et de jouer pleinement notre rôle d’information. D’ailleurs, nous souhaitons pouvoir en organiser d’autres en province.


La recherche contre le syndrome néphrotique est notre leitmotiv. Nous avons un très beau projet pour 2017 : la création d'une biobanque en partenariat avec la Fondation du Rein.


L’étude ESNA* à laquelle l’AMSN contribue, peut encore recevoir des patients qui correspondent aux critères. Vous trouverez toutes les informations sur notre site, dans la rubrique Recherche. http://amsn.ambitionrecherche.fr/


Sans oublier Ambition Recherche phase IV composée de 3 projets prometteurs.


Il me reste à vous remercier pour votre générosité et solliciter une fois de plus votre engagement auprès de l’AMSN en renouvelant votre soutien via l’adhésion à l’association, en nous aidant à rassembler des fonds pour la recherche, en organisant des événements modestes ou plus conséquents. C’est avec et grâce à vous que l’association continuera d’exister, de se développer mais aussi de consolider les liens de soutien et de solidarité qui nous unissent et caractérisent nos actions. Nous continuons tous ensemble à oeuvrer pour la recherche contre le Syndrome Néphrotique.


Bien sincèrement


Delphine Peniguel


Le Centre de référence a besoin de vous pour l'étude ESNA

publié le 10 oct. 2016 à 14:45 par Delphine AMSN   [ mis à jour : 10 oct. 2016 à 15:54 ]

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    Chers adhérents,


nous venons de recevoir ce message important du centre de référence :


Le Centre de Référence a besoin de votre aide. Comme vous le savez, l’étude ESNA a bénéficié d’un financement conjoint de la Fondation de France et de l’AMSN pour mener à bien ce projet qui, à travers les discussions que j’ai eues avec les membres de votre association, revêt un intérêt considérable pour les patients. Nous avons l’impression que la sensibilisation des patients à participer à cette étude n’est pour l’instant pas optimale alors qu’elle est faite pour eux .


L’étude ESNA consiste à évaluer le devenir psychosocial, l’insertion professionnelle et la qualité de vie à l’âge adulte des patients atteints de Syndrome Néphrotique Idiopathique Cortico Dépendants durant l’enfance. Le critère d’inclusion principal est le suivant : syndrome néphrotique à rechutes, apparu entre 1975 et 1995 et persistant à l’âge adulte et avoir plus de 20 ans au moment de l’étude.


Nous avons investi fortement dans cette étude pour permettre à l'ensemble des malades de bénéficier d'une véritable analyse des conséquences de la maladie à l'âge adulte, afin de mieux anticiper les éventuels problèmes ou au contraire rassurer sur le devenir de nos malades.


Il est capital d'obtenir un échantillon de personnes concernées le plus large possible ! C'est pourquoi nous vous remercions de considérer cette demande avec beaucoup d'attention, toutes les précautions ont été prises pour garantir la confidentialité, le questionnaire n'est pas difficile à remplir et l'impact de votre témoignage est si important !


Merci infiniment pour ce geste solidaire,


Bien à vous,


pour le Bureau, Vincent PALMIER, responsable du programme Ambition Recherche.


Professeur Vincent Audard, vincent.audard@aphp.fr responsable principal du projet - Service Néphrologie et Transplantation - Centre de Référence Syndrome Néphrotique Idiopathique CHU Henri Mondor - Université Paris Est Créteil

L'adhésion est importante pour l'AMSN

publié le 25 févr. 2016 à 15:47 par Delphine AMSN

De retour de l’AG et conférence de l’AMSN samedi 6 février dernier à l’hôpital Necker à Paris, mais moins réactive qu’Anne, je viens moi aussi dire la joie que m’a procurée la conférence.

Joie, parce que jamais je n'ai trouvé les médecins aussi positifs que cette année sur l’avenir des enfants atteints de SN : « ils vont grandir normalement malgré les rechutes et les effets secondaires des traitements. Ils feront leur vie comme tout le monde ». Pour une fois c’était clairement exprimé et donc rassurant.

Joie aussi parce que Nicole, Gérald et moi, fondateurs du bébé AMSN en 2003, voyons pousser et se développer « ce bébé ». Et en plus il pousse et se développe vite et bien. Quels progrès accomplis depuis sa création dans les traitements et la recherche même s’il reste encore beaucoup de travail. On est parti de travaux sur le SN pratiquement inexistants. Les fonds récoltés par Ambition Recherche sur plusieurs années (510 000 euros) ont permis de financer 15 projets. Et ces recherches avancent doucement mais sûrement.

Alors j’ai envie de vous dire :
- Venez adhérer nombreux à l’AMSN (10 € l’adhésion, 5 € pour les étudiants). 

Pour le moment nous avons 624 adhérents dont seulement 200 sont actuellement à jour de leur cotisation. Or pour faire poids face aux chercheurs et aux médecins, il faudrait être encore plus nombreux. Au tout début de l'association, quand nous n’étions que 10, certains médecins nous ont ri au nez et ont refusé de nous prendre au sérieux. Maintenant ce n’est plus le cas. On nous sollicite même. 
Donc venez adhérer. Plus on sera nombreux, plus on sera fort. 

- Ensuite si vous vous sentez des compétences particulières pour organiser seul ou en groupe des lotos, concerts, soirée crêpes, matchs…, afin de rapporter des fonds à Ambition Recherche (fonds qui je le rappelle vont intégralement à la recherche), vous êtes les bienvenus et l’AMSN serait ravie.

- De même si vous avez envie de prendre des responsabilités au sein de l’association, nous en serions très heureux. Il faut que des jeunes viennent remplacer les anciens à l’AMSN pour que cela continue. Il serait dommage que le combat s’arrête faute de combattants. Il faut que nos médecins, nos chercheurs améliorent encore les traitements, qu’ils finissent par trouver les mécanismes complets de cette maladie et qu’au lieu d’en faire taire les symptômes, ils trouvent les moyens de la soigner. Cela ne peut se faire sans vous.

Juliette Genthon-Troncy - juliette.genthon-troncy@orange.fr
Co-fondatrice de l'AMSN

Voici déjà un an...

publié le 22 nov. 2015 à 13:39 par Delphine AMSN   [ mis à jour : 22 nov. 2015 à 14:33 ]

...que Vincent Palmier rédigeait le mot du Président depuis Saint-Malo, alors que nous participions à la Route du Rhum sur notre stand.
A mon tour de dresser avec vous le bilan d’une année qui a tenu toutes ses promesses.

L’étude ESNA (étude clinique nationale, dont le but est de déterminer le retentissement à l’âge adulte d’un SN survenu à l’âge pédiatrique) a vu le jour et ses premiers financements.

Nos adhérents ont organisé des événements aux quatre coins de la France que vous pourrez découvrir ou redécouvrir dans notre newsletter et sur notre site.

Au travers de ma fille de 16 ans qui a rechuté après plus d’un an de rémission, je pense à tous les enfants toujours malades. Nous nous battons pour que cette maladie cède face à un remède efficace. Les traitements… elles les a tous eus ! Il nous faut trouver la bonne combinaison pour que la rémission soit possible. La route sera sans doute jalonnée d’écueils mais nous y croyons plus que jamais et avons besoin d’accompagner la recherche. L’AMSN rassemble tous ses efforts afin d’aider et soutenir cette recherche. Ce que nous faisons depuis huit ans maintenant auprès des équipes de l’INSERM qui œuvrent depuis tout ce temps.

Grâce à vos dons nous avons pu déjà financer 4 phases organisées par le projet Ambition Recherche de l’AMSN. Et c’est avec fierté que j’irai dans les prochains jours remettre aux trois lauréats sélectionnés par le Comité Scientifique de la Société de Néphrologie leur prix de 30 000 € chacun.

Merci de votre générosité.

Comme vous vous en doutez nos efforts ne doivent pas s’arrêter là. Même si beaucoup de progrès on été faits sur le plan des traitements, il nous faut vaincre cette maladie définitivement. C’est avec vous que ce combat peut être gagner.

Bien sincèrement

Delphine Peniguel

Maladies rares : un dépistage toujours difficile

publié le 10 mars 2015 à 03:51 par Delphine AMSN   [ mis à jour : 10 mars 2015 à 03:52 ]

 Article paru dans l'ALSACE du 1er mars 2015




















Bonjour à tous,

publié le 26 janv. 2015 à 05:07 par AMSN Ambition Recherche   [ mis à jour : 26 janv. 2015 à 05:08 ]

Le samedi 24 janvier 2014 fut une belle journée, réunissant adhérents à l'AMSN, chercheurs, médecins, public autour d'une même cause.

La matinée a permis aux membres de l'AMSN de dresser le bilan d'une année 2014 riche en évènements, de rendre compte du fonctionnement et des projets de l'association.

L'occasion également de renouveler le bureau et d'annoncer une nouvelle très importante : l'appel à projets pour lancer la Phase 4 du programme Ambition Recherche, dont le financement est dores et déjà assuré, à hauteur de 90.000 euros !

Le nouveau bureau aura à coeur, durant les 3 prochaines années, de rassembler de nouveaux fonds pour planifier le financement de futures études et recherches.

L'après midi, lors de la conférence, les présentations ont retenu l'attention de chacun de part leur qualité et l'espoir qu'elle font naître. Les choses avancent et nous devons continuer à mettre en place des actions, des événements, à organiser des rencontres pour faire connaitre cette maladie et récolter des fonds pour faire avancer la recherche médicale. 

L'AMSN est plus que jamais présente et active, nous avons besoin de chacun d'entre vous pour poursuivre le combat contre le Syndrome Néphrotique.

Les présentations,le compte rendu de l'Assemblée Générale et de la conférence sont déjà en ligne sur notre site.

Nous comptons sur vous.

Solidairement, Delphine Peniguel

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