SOLEDAD

publié le 2 mai 2014 à 18:28 par AMSN Ambition Recherche

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Bonjour, je m’appelle Soledad, j’ai 16 ans (01/12/87) et je suis atteinte d’une néphrose lipoidique (lésions glomérulaires minimes) depuis 15 ans (débuté à 18 mois). Je faisais environ 8 rechutes par an ce qui m’a entraîné plusieurs traitements (endoxan, ciclosporine, cortancyl…), en ce moment je suis sous Ciclosporine, Cellcept et Cortancyl depuis avril 2001 suite à une sévère rechute avec complication cardiaque (oedème cardiaque, tachycardie et hypertension= trandate et petite taille= hormone de croissance) ce qui m’évite les rechutes depuis 2 ans et demi. Je suis en rémission mais jusqu’à quand ? Car cette maladie, c’est sans cesse le point d’interrogation !
C’est une maladie qui isole, qui nous laisse bien désemparée mais il faut espérer que la recherche avancera et surtout que la méconnaissance de ce syndrome soit un peu mieux connu.

Par AMSN le 01/01/2013
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