M-A

publié le 2 mai 2014 à 18:24 par AMSN Ambition Recherche
Notre fils, M-A, né en 1995, est atteint d’un syndrome néphrotique depuis l’age de 3 ans. Sensible au cortancyl, mais devenu relativement rapidement cortico-dépendant, il a connu les bolus de corticoïdes et le lévamisole. Il en est actuellement (nov. 02) à sa neuvième crise, avec une reprise de la cortisone à forte dose.
La première atteinte, avec ses quinze jours à l’hôpital et les oedèmes impressionnants, nous a plongés dans un profond désarroi. Chaque crise est encore pour nous une épreuve. Cependant une certaine routine s’est installée.
Toute la famille est au régime sans sel. Il ne rentre plus aucune charcuterie, pas de plats cuisinés & à la maison. Moyennant quoi, M-A vit bien les contraintes alimentaires puisqu’il se sent, du coup, à peine privé. Celui qui vit le plus mal le régime (et encore tout est relatif), c’est le grand frère qui râle parce que l’on ne mange plus de pizza, de quiche etc.
Il mène une vie la plus normale possible : école, judo, musique, dessin. Mais nous veillons quand même à ce qu’elle soit la plus régulière possible (pas de coucher tardif, maximum de repos par exemple).
Nous serions ravis d’échanger avec d’autres parents, en particulier sur les astuces culinaires et d’achats alimentaires pour rendre le quotidien le plus gai et le plus agréable qui soit tout en respectant la contrainte « sans sodium ».
Nous connaissons des malades qui ont souffert d’un syndrome néphrotique et qui maintenant sont guéris.
Il faut garder le moral.
JG


Par AMSN le 01/01/2013
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