JÉRÔME

publié le 2 mai 2014 à 18:44 par AMSN Ambition Recherche

témoignage syndrome néphrotique

Un jour de Novembre 1998, j’allais sur mes 25 ans, en me couchant, je me suis rendu compte que mes pieds étaient bien gonflés. J’ai pensé à une allergie, je ne me suis pas trop inquiété surtout que le matin, les œdèmes avaient disparu. Bien plus tard, j’ai appris que l’eau circule dans le corps et que la position allongée aide à réduire les oedèmes. J’ai consulté toutefois mon généraliste, qui a tout de suite pensé à un problème de reins, et qui m’a prescrit toute une série d’analyses de sang et d’urine.

Le résultat d’analyses était clair : syndrome néphrotique : je me rappelle très bien du graphique sur la feuille d’analyses. Je ne savais pas trop ce que c’était, si c’était sérieux et ce qu’il fallait faire. Mon généraliste m’a tout de suite orienté vers une hospitalisation pour faire des examens plus approfondis. Donc direction Necker à Paris un samedi matin. Découverte d’un nouveau monde car jusqu’à présent je n’avais jamais mis les pieds dans un hôpital. On m’avait fait alors pas mal d’analyses et d’examens dont une biopsie de rein.

Quelques jours après tombe le résultat de la biopsie : hyalinose segmentaire et focale (HSF) et on m’a dit qu’on allait commencer un traitement pour soigner ça à base de cortisone mais je ne devais pas trop m’inquiéter car « dans 2/3 des cas ça marche ». Je me demandais quand même ce qui se passait pour le dernier tiers mais fallait pas trop y penser.
Début Décembre 1998, j’ai donc commencé un traitement à base de cortisone à forte dose, 70 mg par jour si je me rappelle bien. Malheureusement la cortisone n’a pas donné les résultats escomptés, la cyclosporine non plus, tout comme l’endoxan. A l’époque il n’y avait pas d’autres traitements, on m’a juste alors mis un traitement de fond à base de diurétiques et d’anti hypertenseurs plus le régime sans sel.

Je pense que que c’est une des pires choses qui existe : le régime sans sel !!! Enfin le pire c’est sans sel et sans sucre : je me rappelle d’un séjour à Necker alors que j’était sous dose maximale de cortisone donc un régime sans sel et sucre strict. Tout le monde sait comment sont les repas à l’hôpital et le pire dans cet histoire était que de la fenêtre de ma chambre je voyais une énorme pub pour le McDo du coin : je crois que je n’ai jamais eu autant envie de Big Mac de toute ma vie !!

En Janvier 2000 j’ai attrapé une très sévère grippe qui m’a valu un retour à Necker. C’est alors que ma fonction rénale s’est nettement détérioré et la créatinine a sauté vers les 500. Les médecins m’ont alors expliqué que le syndrome néphrotique détruisait rapidement mes reins et qu’il fallait commencer à envisager la dialyse. Toujours à Necker, on m’a donné beaucoup de brochure sur la dialyse et fait visiter le centre de dialyse. Mon état de santé s’empirait de plus en plus : beaucoup d’oedemes : jusqu’à 20 kg et une immense fatigue. la situation était d’autant plus difficile que je venais de terminer mes études et que j’avais trouvé mon premier CDI en Mars 2000 mais à l’entretien d’embauche je n’ai pas parlé de mes problèmes de santé. J’ai dû en parler à ma chef, quelques semaines après, lorsqu’on m’a hospitalisé pour commencer les dialyses, début Mai 2000. Une étape de la maladie se terminait et une autre commençait.
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