JEAN-FRANÇOIS

publié le 2 mai 2014 à 18:26 par AMSN Ambition Recherche

témoignage syndrome néphrotique

Je partage la charge de la maladie et tiens à vous souhaiter à tous bon courage.
Histoire de vous encourager, je suis peut-être chanceux: Atteint de cette maladie depuis 8 ans maintenant (Débuté à 20 ans), je peux vous dire qu’elle peut parfois donner de bons répits. J’ai bénéficié de deux rémissions de 1 an et 2 ans, mais les traitements sont particulièrement longs et toxiques dans mon cas (Procytox et Cyclosporine) en combinaison avec la trâlée de cortisone et autres médicaments qui empêche ceci et cela !
Je ne peux que confirmer le fait qu’il y ait peu d’informations et aussi peu de recherches. Donc, si vous avez de l’info sur des recherches récentes (ou s’il y a une association au Québec ou en France), n’hésitez pas à me les communiquer, ce serait apprécié ! Mais c’est excellent, j’ai au moins appris aujourd’hui que cette fatigue que je pressentais parfois était peut-être un effet du syndrôme.
Personnellement, je me délivre de cette maladie en faisant du sport, tout en s’écoutant pour ne pas trop en faire… Eviter de se fatiguer est important pour cette maladie, mais il ne s’agit que de mon expérience personnelle. Je n’ai aucune idée de ce qui peut bien la causer, mais j’ai crû remarquer qu’elle s’intensifiait lorsque j’étais fatigué. Est-ce le jeu de la poule et de l’oeuf ? Est-ce que la fatigue vient avant la rechute ou l’inverse ? Je crois que la réflexion en vaut la peine. Evidemment, c’est plus difficile à justifier pour les personnes qui en sont atteintes en bas âge.
Personnellement, j’adopte les principes simples suivants, ce qui semble me donner un certain contrôle:
Rester purement optimiste !
De ne pas oublier de rester actif… (ne pas trop faire de LAZYBOY !)et garder une forme physique convenable.
D’écouter son corps et d’être attentif aux périodes de fatigue pour reprendre des forces (attention aux gens qui travaillent sous pression…)
Respecter les régimes pour diminuer les effets de la maladie et aussi éviter de faire forcer nos petits reins !

p.s. Savez-vous si cette maladie est reconnue pour être invalidante auprès des assureurs… C’est-à-dire une personne atteinte peut-elle avoir recours, en cas de crises à des prestations pouvant compenser un arrêt de travail ?

PAR AMSN LE 01/01/2013
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