FANNY

publié le 2 mai 2014 à 18:41 par AMSN Ambition Recherche

syndrome néphrotique

Bonjour,
Je m’appelle Fanny, j’ai 15 ans, on a découvert mon syndrome néphrotique il y a maintenant plus de 2 ans à cause des oedèmes que j’avais le matin en me réveillant, je suis mi cortico dépendante mi cortico résistante comme dit notre néphrologue (Quand on baisse ma dose de cortisone je fais des rechutes, mais pour que la cortisone fasse effet il faut qu’elle soit à haute dose).

Je me souviens du jour où ma mère est venu me chercher dans mon collège pour que j’aille faire des examens complémentaires à l’hôpital, sur le coup j’étais assez contente car comme tout collégiens je n’aimais pas trop les cours et cela allait m’en faire rater. Mais quand j’ai compris que je n’était pas la seulement pour des examens complémentaires, j’ai pensé à tous ces enfants qui eux aussi sont malades, moi qui m’étais dit: Ca n’arrive qu’aux autres…

Pour guérir de ce syndrome, on m’a prescrit d’énormes doses de cortisone qui m’on fait prendre énormément de poids (j’étais à 55, je suis montée vers les 70 en moins d’un mois) et ils m’ont aussi rendu plus agressive (je ne m’en rend pas compte mais ceux qui m’entoure me le disent).

Après, quand je suis retournée au collège 3 mois après (1 mois d’hospitalisation et 2 mois de vacances), le regard des gens étaient différents, tous se demandaient pourquoi j’avais autant changé, comme j’étais à ce moment là en 4eme, plusieurs garçons prenaient un malin plaisir de se moquer de mes formes, au début c’était dure de les écouter mais au fil du temps j’ai appris a les ignorer.

En 3eme j’ai eu la chance de voyager en Angleterre mais le séjour a était gâché par la prise d’un nouveau médicament: le CellCept, ce dernier m’a donné un mal de ventre de 3 semaines, mais je ne regrette pas d’être parti la-bas. J’ai obtenu mon Brevet avec Mention Bien malgrès mes très nombreuses absences (quand on veut on peut). Maintenant, je suis en seconde, j’ai appris à vivre avec cette maladie, même si ça a été dure. Je crois que le pire dans tous ça c’est de pas avoir de médicaments qui guérissent à 100% cette maladie.


J’ai commencé un nouveau traitement: Le Rénitec qui se prend par perfusion, je dois rester 2 jours à l’hôpital (La première journée pour me faire des examens: analyse de sang et d’urine, et la deuxième journée pour faire la perfusion). Pour l’instant celui ci fonctionne mais met du temps mais nous baissons quand même la cortisone après des mois de rechutes (plus d’une année). Ce qui est dure aussi c’est que je ne puisse pas manger comme tous les autres adolescents (et Dieu sait que les ados mangent beaucoup de »cochonneries »), je dois limiter le sucre et je n’ai pas le droit aux sel donc pas de bonbons, pas de boissons sucrées, pas de produits salés même si c’est très dur de l’enlever complétement de mon alimentation car il se trouve partout. Je me plains rarement car je sais que d’autres cas sont beaucoup plus graves que cette maladie. Au moins ce qui est »bien » dans cette maladie c’est que je n’ai mal nul pars alors que dans d’autres maladies la souffrance est présente. Donc je tiens à donner tous mes encouragements à tous ces enfants malades, en espérant qu’un jour toutes ces maladies disparaissent de notre vie quotidienne. Merci de m’avoir lue jusqu’au bout. Au revoir :)



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