ETIENNE

publié le 2 mai 2014 à 18:35 par AMSN Ambition Recherche

témoignage syndrome néphrotiqueEtienne est à première vue un petit garçon comme les autres, sauf qu’il a une épée de Damoclès sur la tête. En effet il est atteint d’un Syndrome néphrotique qui est une maladie rare qui atteint les reins.


Certes aujourd’hui tout va bien, les traitements sont actuellement stoppés car il n’a plus de protéines dans les urines (ce que nous contrôlons quotidiennement avec des bandelettes urinaires). Mais tous les jours nous vivons dans l’angoisse de la rechute ;7 enfants sur 10 rechutent dans les 2 ans qui suivent l’arrêt du traitement (Etienne a stoppé le traitement il y a 4 mois et demi). Nous pouvons donc recommencer le traitement de cortisone du jour au lendemain avec tous les effets secondaires et les contraintes que cela comporte ; régime sans sel strict, sans sucre, excitation, insomnie, gonflement sous cutané, fatigue due à la maladie, fragilité osseuse… sont le lot quotidien des enfants sous cortisone à très forte dose. Sans parler des bouleversements psychologiques que cela peut avoir sur l’enfant et sa famille.


Notre lutte nous la faisons aussi pour Louise , Dorian , Jean et les autres qui comme Etienne sont atteints d’un Syndrome néphrotique. Certains d’entre eux ont dû entamer des traitements plus « agressifs » faute d’action de la cortisone. Il faut savoir que les traitements actuels « masquent »la maladie mais ne la guérissent pas.

Nos vies sont chamboulées par cette maladie qui ne se voit pas mais engendre beaucoup d’angoisse .Mais nous avons confiance en l’avenir grâce entre autres à l’AMSN (Association des Malades d’un Syndrome Néphrotique) avec qui nous essayons d’obtenir le maximum de financements pour aider la recherche. Dans ce but une journée d’action sera organisée sur Montgiscard au printemps prochain. Ce sera l’occasion de passer un bon moment, avec vous, nous l’espérons.

Nous voulions juste rajouter que malgré tout nous gardons une joie de vivre et une pêche d’enfer, tout comme Etienne et sa petite soeur Emilie, et que parfois les coups durs sont des moteurs de la vie !!!!

Nous vous sommes très reconnaissants d’avoir pris le temps de nous lire et vous disons à bientôt.


LAURE et LAURENT – Parents d’Etienne et Emilie

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