AGATHE

publié le 2 mai 2014 à 18:37 par AMSN Ambition Recherche

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Je suis heureuse ,cette fois ci de me rapprocher de vous pour une bonne nouvelle. En effet, depuis 4 ans que ma fille Agathe (8ans ) souffre d’un syndrome néphrotique cortico-résistant, à chaque fois que je vous ai écrit c’était parce que ça n’allait pas. Aujourd’hui, c’est différent, ses résultats d’examen sont normaux et je souhaite faire passer ce message d’espoir auprès des parents qui sont dans la souffrance. Agathe a démarré un syndrome néphrotique résistant à tout en janvier 2003, quand je dis résistant à tout, c’est qu’on a essayé les corticoides, la ciclosporine, le cellcept et rien n’a fait descendre sa proteinurie qui était très élevée. Elle a connu le régime sans sel strict, les oedèmes, la fatigue, mal aux jambes dès que l’on fait un effort…Elle était sous hormones thyroidiennes car sa thyroide n’avait plus assez de proteines pour fonctionner seule. Sa croissance était très ralentie et elle a pris beaucoup de retard. Les biopsies rénales montraient des lésions irreversibles étendues. Depuis quelques mois, l’espoir revient. L’association de médicaments qu’elle prend fait pour la 1ere fois baisser la proteinurie et remonter l’albuminemie jusqu’à arriver à des RESULTATS NORMAUX à la dernière prise de sang. On a pu arreter les hormones thyroidiennes car sa thyroide refonctionne spontanément. En 2006, il y a 1 an, le médecin nous parlait d’une greffe de rein à plus ou moins long terme, et personne, pas même ce médecin avec qui j’en ai parlé n’osait imaginer un changement de situation aussi radical. Même si tout n’est pas réglé définitivement, c’est déjà beaucoup. Un vrai bonheur que l’on savoure tous les jours. Je veux par ce témoignage, redonner espoir à ceux qui pour l’instant l’ont un peu perdu . N’hesitez pas à donner mes coordonnées aux personnes qui veulent parler avec moi. Bonne journée à tous.
Sandrine, la mère d’Agathe.
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