Une interview exclusive très attendue : celle du docteur Dil SAHALICV express :
Nom : SAHALI
Prénom : Dil
Age : 49 ans
Situation de famille : marié deux filles
Quelles sont vos fonctions actuelles ?Je suis responsable d’une équipe de recherche qui lutte contre le syndrome néphrotique idiopathique (SNI) à rechute. Egalement médecin néphrologue adultes attaché à l’Hôpital Henri Mondor de Créteil, j’enseigne la néphrologie et la recherche médicale. Enfin j’occupe la responsabilité de coordinateur du Centre de Référence du SNI depuis sa création en 2006.
Comment êtes-vous arrivé à la lutte contre le SNI ?Tout d’abord à travers mon expérience de deux ans en néphrologie pédiatrique à l’Hôpital Trousseau (NDLR : Paris), puis grâce à mon parcours en immunologie qui a démarré par un post-doctorat en Hollande (NDLR : le Dr Sahali est un ancien de l’Institut Pasteur). J’ai vu alors beaucoup de SNI chez les enfants, et rencontré encore plus de parents désemparés face aux rechutes, aux conséquences des traitements ou à la posture à prendre face à un simple rhume. Est née depuis une passion sur le mystère de cette maladie, qui a entraîné un investissement intellectuel total à la fois sur le plan clinique comme dans le domaine de la recherche.
Justement, quel regard portez-vous sur la recherche médicale contre le SNI ?Ces dix dernières années ont connu des avancées considérables, les plus grandes découvertes concernant surtout le SN cortico-résistant, un peu moins sur le SN cortico-sensible qui est loin d’avoir livré ses secrets. Mais le point important aujourd’hui, c’est le constat d’une recherche française en baisse sur le sujet, les priorités s’étant déplacées sur d’autres sujets de santé publique.
Le plan Maladie Rare ne devait-il pas avoir justement un effet positif ?Ce Plan a beaucoup aidé la prise en charge de la maladie (NDLR : le SN est considéré comme l’une des 30 Affection de Longue Durée, ouvrant un remboursement des soins à 100% par la CPAM). Malheureusement, le sujet de la recherche fondamentale ou appliquée n’a pas été traité.
L’AMSN est à vos côtés depuis 2003 : cela a-t-il changé quelque chose à vos yeux ? Est-ce un avantage ?Avant la création de l’Association, on voulait faire connaître aux parents et aux adultes malades qu’ils n’étaient pas seuls dans le combat contre la maladie : des chercheurs travaillaient sur le SN. L’AMSN a permis cela.
Ensuite, lorsqu’il s’est agit de labelliser le CDR (NDLR : Centre de Référence, CF. article « un équipier exemplaire »), l’AMSN a grandement aidé à présenter un dossier solide au Ministère de la santé.
Depuis, nous travaillons main dans la main. Nous gardons un contact avec les malades grâce au site internet et à la possibilité de chacun de nous poser des questions. Je reçois et traite moi-même une grande quantité de mail, et notamment sur la problématique actuelle du H1N1 (NDLR : voir conseils sur la vaccination, site de l’AMSN).
Enfin la création du Conseil Scientifique International de l’AMSN à l’occasion du lancement du Programme Ambition Recherche est considérable. L’Association s’associe ainsi durablement et sérieusement à la recherche médicale du SN, et pourra donner un point de vue crédible et écouté au sein des instances impliquées.
Poursuivons en effet par le Programme AR : quel impact peut-il avoir ?L’importance de ce programme est capitale car l’AMSN devient l’interlocutrice vis-à-vis des Institutions dans les années à venir. Il lui sera possible de développer la recherche contre la maladie aussi longtemps qu’elle saura trouver la générosité des donateurs.
Mais les sommes allouées ne sont-elles pas dérisoires face aux défis que vous relevez ?Elles le sont effectivement si on prend en compte les besoins de fonctionnement généraux des laboratoires, mais il faut retenir deux points essentiels :
- cela correspond tout de même à des niveaux de financement comparables aux dotations institutionnelles annuelles établies.
- Sans le financement que vous venez d’octroyer au projet d’André Pawlak, notre recherche contre le SN serait bloquée, et probablement perdue avec les brevets associés !
Le projet d’André Pawlak vous tient particulièrement à cœur (A. Pawlak est membre de l’équipe de recherche du docteur Sahali à l’Hôpital Henri Mondor), pouvez-vous nous garantir qu’il sera possible de le mener en tenant compte de notre financement et du bouclage difficile des ressources allouées ?Oui parfaitement, je vous garantis que ce projet sera mené au bout. Nous sommes tous très déterminés !
Et après ?Si le projet confirme la responsabilité du gène c-mip dans le SNI, alors il faudra essayer de penser à de nouvelles perspectives thérapeutiques. _ L’étape suivante, en toute logique, sera un travail de thérapie génique sur l’animal. 500 000 € sur cinq ans. Nous soutiendrez-vous ?
Merci beaucoup docteur.
Dil SAHALI accompagne depuis le début le Programme Ambition Recherche, avec intensité et bienveillance. Il nous a aidé à structurer une approche scientifique rigoureuse à travers la mise en place du Conseil Scientifique International, et conseillé lors de nos différentes démarches avec l’INSERM et la Société de Néphrologie.
Il est par conséquent à l’origine de l’un des aspects fondamentaux du Programme AR : développer le lien entre les malades et la recherche médicale. Ce concept, encore aujourd’hui novateur, renforce la motivation de tous les acteurs.
Nous bénéficions depuis pleinement de l’animation du Centre de Référence spécifique à la maladie.