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Les événements de l'AMSN



23 juillet 2016 Lyon-Bayonne à Bicyclette pour l'AMSN

publié le 17 juil. 2016 à 11:44 par Delphine AMSN   [ mis à jour : 29 nov. 2016 à 12:34 ]


Vidéo de cette belle aventure !

William Fuz, 27 ans, habitant Beynost, ville proche de Lyon a rejoint l’association en mars 2004. Il est atteint d’un SN depuis l’âge de 7 ans. Son ami d’enfance, Arnaud, 26 ans, a eu une leucémie en 2011. Ils ont formé le projet de parcourir 1000 km à vélo et de relier Lyon à Bayonne.

Participez à ce projet : https://www.lepotcommun.fr/pot/a2kegfcs
Les bénéfices de cette aventure seront donnés aux associations : l’AMSN et FLOW’er 

Leur départ est fixé au 23 juillet de l’hôpital Edouard Herriot de Lyon.
Tout au long de leur parcours ils souhaitent porter haut et fort les couleurs de l’AMSN pour l’un et de FLOW’er pour l’autre et rencontrer des malades aussi bien atteints de SN que de leucémie.

Si vous souhaitez rencontrer ou même héberger pour une nuit ces deux jeunes lors de leur passage dans ou à proximité de votre ville, vous pouvez contacter directement William (william.fuz@hotmail.fr ou 06 59 84 29 74).

Vous trouverez toutes les indications sur leur périple avec ce lien 

En espérant que vous leur réserverez un bon accueil,
Bien cordialement.



Gérald Genthon-Troncy


Retrouvez le récit de notre voyage sur
la page Facebook « Lyon – Bayonne à bicyclette » https://www.facebook.com/Lyon-Bayonne-à-bicyclette-139727376432480/

Chaine Youtube  Notre petit périple sera illustré tout du long par de nombreuses vidéos et un reportage final retraçant l’ensemble de notre parcours et nos rencontres.
Retrouvez ci-dessous les liens des vidéos réalisées par nos soins dans un projet sport et jeunesse en étroite collaboration avec le multiples champions du monde Jérémy Poret.
https://vimeo.com/172908982
https://vimeo.com/170516664
https://vimeo.com/173445308

5 Novembre : journée de rencontres et de débat sur le syndrome néphrotique - Hôpital Necker Enfants Malades (Paris)

publié le 25 févr. 2016 à 13:46 par Delphine AMSN   [ mis à jour : 15 nov. 2016 à 10:43 ]



Présentations disponibles


Pour accéder aux présentations, cliquez sur le titre de celle qui vous intéresse

        Laurence Heidet - Denis Morin, Roger Pierré, Daniel Renault (Federg)


  • l’AMSN - Delphine Peniguel





  • Les syndromes néphrotiques héréditaires, où en est la recherche dans ce domaine ? - Pr Corinne Antignac    (présentation non disponible)






Journée organisée par :

Laurence Heidet

Centre de Référence des Maladies Rénales Héréditaires de l'Enfant et de

l'Adulte (MARHEA)

Filière de santé ORKiD

Service de Néphrologie Pédiatrique

Hôpital Universitaire Necker-Enfants Malades

149 rue de Sèvres

75743 Paris Cedex 15

tél secrétariat : 33 1 44 49 44 63

tél bureau: 33 1 44 49 43 82

fax: 33 1 44 49 44 60







4 juin à Toulouse : journée sur le Syndrome Néphrotique

publié le 25 févr. 2016 à 13:40 par Delphine AMSN   [ mis à jour le·25 juin 2016 à 14:34 par AMSN Ambition Recherche ]



14 mai à Roncq (59223) 14h00 Loto solidarité

publié le 25 févr. 2016 à 13:38 par Delphine AMSN   [ mis à jour : 28 mars 2016 à 14:25 ]

A l'initiative Mme Stéphanie Blondel (maman de Vicente et Louane) un Grand loto de la solidarité va être organisé dans la salle Catry de Roncq (près de Lille) le samedi 14 mai 2016   (article sur le site de la ville de Roncq écrit par M Patrick Bonte)

Merci aux équipes des services de la vie associative pour l'organisation de ce loto. 
Nous espérons que tous les participants passeront un agréable moment de partage.
Merci à tous


10 mars 2016 - Journée mondiale du rein

publié le 25 févr. 2016 à 13:31 par Delphine AMSN   [ mis à jour : 25 févr. 2016 à 13:32 ]


Une journée pour sensibiliser le grand public

Lancée à l'initiative de l'International Society of Nephrology, la Journée Mondiale du Rein vient à point nommé pour sensibiliser le grand public à l'importance des maladies rénales, affections silencieuses dont le diagnostic tardif multiplie les conséquences. Il arrive souvent que nombre d'entre elles ne soient dépistées qu'à l'approche du stade terminal et, dans ce cas, le recours à la dialyse ou la greffe est rendu obligatoire.

Nos modes de vies actuels, alimentation déséquilibrée, sédentarité, sont des facteurs aggravants et l'augmentation du nombre de patients souffrant de diabète ou d'hypertension artérielle, entraîne "mécaniquement" une augmentation des cas d'insuffisance rénale.

Protéger ses reins, c’est sauver son cœur

Chaque année, un nouveau thème est choisi. En 2011, la thématique retenue pour la 6° journée Mondiale du Rein avait pour but le sensibilisation aux relations maladies du rein / maladies du cœur. En 2013, il s'agissait d'attirer l'attention sur les insuffisances rénales aiguës.

En 2016, le choix s'est porté sur un thème très volontariste:

"Prendre soin de ses reins, c’est sa santé de demain"





Tombola de Noël à Istres pour l'AMSN

publié le 24 janv. 2016 à 15:00 par Delphine AMSN   [ mis à jour : 26 janv. 2016 à 02:34 ]

Après la fête du partage AMSN d'Istres Isabelle CAMLONG toujours aussi dynamique, a organisé  la tombola de Noël qui a été un énorme succès. 

778 tickets ont été de vendus pour 10 paniers garnis. Merci à toutes les personnes qui ont participé à cette tombola, aux commerçants et aux amis et relations d'Isabelle qui ont permis l'organisation de cet événement. Nous nous joignons à Isabelle pour vous remercier de votre soutien et de votre aide pour lutter contre le Syndrome Néphrotique 
Un chèque de 1008 euros sera versé au profit de la recherche à travers le PROGRAMME AMBITION RECHERCHE

Merci Isabelle !




                               


                                   
Photos prise par Isabelle Camlong - Dec 2015

18 octobre 2015 - Tournoi amical du Hockey Rollers Club de Viarmes au profit de l'AMSN

publié le 14 nov. 2015 à 08:49 par Delphine AMSN   [ mis à jour : 22 nov. 2015 à 11:58 ]







 

Nous avons reçu de la part de HRCV un chèque de 430 € lors de l'organisation d'un tournoi amical du Hockey Rollers Club de Viarmes.

Nous remercions tous les participants, tous ces jeunes sportifs et en particulier Antonin ainsi que sa maman Karine qui a organisé la présence de l'AMSN lors de ce tournoi. 

Les bénéfices de la buvette ont été versés à l'association pour la recherche contre le syndrome Néphrotique.

Merci à tous 










Photo prise par l'HRCV 


Photo prise par l'HRCV  
 

Photo prise par l'HRCV 


Photo prise par l'HRCV 

26 septembre Opération" caisse de bois" au profit de l'AMSN - Un vrai succès

publié le 14 nov. 2015 à 08:47 par Delphine AMSN

En quelques heures, tout a été vendu ! L'opération a rapporté 270 euros à l'AMSN pour la recherche contre le Syndrome Néphrotique 
Photos prises par Emma le 26-09-15
Nous avons passé un excellent moment avec Dominique Deschamps qui nous a accueillis    dans sa boutique Nicolas et que nous remercions chaleureusement pour l'organisation de ce moment très convivial.
Photos prises par Emma le 26-09-15



Un invité de marque nous a rejoint, Carlo Napoles. 
Notre ami a animé l'événement en interprétant son répertoire cubain.















Photos prises par Emma le 26-09-15

Opération "Caisses en Bois" chez Nicolas

Photos prises par Emma le 26-09-15





S
amedi 26 septembre, à partir de 15h30, 

une vente de caisses en bois (différentes tailles pour vos rangements ou votre déco) sera organisée chez le caviste NICOLAS

190 rue du Faubourg St Antoine - 75012 Paris
(Métro Faidherbe Chaligny) 

Les prix ne sont pas déterminés, vous donnerez pour l'AMSN. Venez nombreux !


avec notre partenaire 


   IDEES DECO
 Encore plus d'idées avec ce lien 




19 Septembre - Crêpes Party au profit de l'AMSN

publié le 14 nov. 2015 à 08:39 par Delphine AMSN   [ mis à jour : 14 nov. 2015 à 09:32 ]



Quelle belle après midi sous le signe de la solidarité que celle du 19 septembre. Le comité d'entreprise d’EDF GDF Montpellier organisait un moment d'échange sur les activités sociales avec le cirque en  thème ludique.

A 12 h nous étions là pour préparer notre table, kakémono, affiches, cartes, crêpière... Les collègues de l'activité broderie ainsi que celle qui présentait son dernier roman s'activaient aussi. A 14h grande angoisse, nous étions seuls dans notre grande salle .Les familles et les enfants pourtant venus en grand nombre étaient tous dans le grand gymnase attirés par les ateliers d’équilibre, jonglerie, maquillage ….

Et puis il y a Léo qui s'approche lentement. Je lui explique que sa participation pour la crêpe va aider à guérir des enfants malades. Il ne dit rien et part en courant.
Il revient tout joyeux car il avait expliqué à sa maman que oui il voulait une crêpe mais qu'il voulait aussi faire "une bonne action". Et là nous n'avons plus arrêté!!!!! 

Nous avons éprouvé beaucoup de bonheur car nous avons  pu expliquer beaucoup mieux à de nombreux collègues la maladie .Leur soutien est tellement réconfortant il est une des clés de la réussite pour le combat contre la maladie. 1OO% des recettes soit 128 euros ont été reversées à Ambition Recherche

Alain et Adèle BERTRAND

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