L'Actualité de l'AMSN


Samedi 21 janvier 2017 - AG AMSN - Conférence sur le Syndrome Néphrotique

publié le 18 déc. 2016 à 12:37 par Delphine AMSN   [ mis à jour le·27 févr. 2017 à 03:36 par AMSN Ambition Recherche ]

Avec le Professeur Ronco, nous serons heureux de vous accueillir à l'assemblée générale de l'AMSN et la conférence sur le Syndrome Néphrotique. Une occasion pour vous de venir découvrir l'avancement des projets financés par l'AMSN en 2016,  de rencontrer d'autres patients et d'échanger avec les adhérents de l'Association. C'est aussi opportunité de poser des questions au médecins et chercheurs présents à cette assemblée.
Elles se tiendront à Hôpital TENON le 21 janvier 2017 - Amphithéâtre Antoine BECLERE à partir de 10h00. Venez nombreux ! 
 

AMSN Programme de la conférence annuelle 2017 Samedi 21 Janvier -  Hôpital Tenon

Assemblée Générale de l’AMSN

10h00 Accueil
10H30 Rapport moral 2016  Introduction                  Delphine Peniguel / Aymeric Palandjian
10H45 Ambition Recherche : ESNA, Phase IV et projets           Vincent Palmier
11h00 Rapport financier                                                         Gérald Genthon-Troncy  
11H10 Quitus 2016                                                               Alexandre Bociong
11H45 Conclusion                                                                 Delphine   

12H00 Déjeuner

Modérateur :  Professeur Pierre Ronco

14H00  Introduction Professeur Pierre Ronco

14H15  Professeur Pierre Ronco : Le syndrome néphrotique corticosensible est-il une maladie génétique?

14H40 Professeur Vincent Audard : Projet ESNA

15H00  Docteur François-Xavier Mauvais remplace le Professeur Peter Van Endert Recherche d’une signature moléculaire associée aux rechutes et rémissions du syndrome néphrotique idiopathique au sein des globules blancs du sang périphérique”

15H20 Docteur Pierre Louis Tharaux  représente le Docteur Laurent Mesnard Des mutations en «mosaïques» pourraient expliquer la récidive de la hyalinose segmentaire et focale (HSF) sur le greffon rénal

15H40 Docteur Conférence sur le Syndrome Néphrotique r Pierre Louis Tharaux : Etude mécanistique du syndrome néphrotique, de la glomérulopathie par effondrement par      (« collapsing ») et essais de preuve de concept thérapeutique

16H00 Professeur Georges Deschênes : Le podocyte au bout de l'immunité anti-virale ?

16h20 Questions et Débats

17H30 Fin











 
 






affiche AG AMSN - Janvier 2017
















 




















L'AMSN sur Twitter

publié le 6 nov. 2016 à 16:23 par Delphine AMSN

Je passerai toutes les informations sur Twitter abonnez-vous ! https://twitter.com/AMSyndomeNephro


21 janvier 2017 - AG et Conférence sur le Syndrome Néphrotique

publié le 5 nov. 2016 à 11:53 par AMSN Ambition Recherche   [ mis à jour le·29 nov. 2016 à 13:30 par Delphine AMSN ]

Avec le Professeur Ronco, nous serons heureux de vous accueillir à l'assemblée générale de l'AMSN et la conférence sur le Syndrome Néphrotique. Une occasion pour vous de venir découvrir l'avancement des projets financés par l'AMSN en 2016,  de rencontrer d'autres patients et d'échanger avec les adhérents de l'Association. Elles se tiendront à Hôpital TENON le 21 janvier 2017 - Amphithéâtre Antoine BECLERE à partir de 10h00. Venez nombreux ! 
17 


5 Novembre - Rencontres Débats sur le Syndrome Néphrotique

publié le 27 sept. 2016 à 11:48 par AMSN Ambition Recherche   [ mis à jour le·15 nov. 2016 à 10:44 par Delphine AMSN ]


Présentations disponibles


Pour accéder aux présentations, cliquez sur le titre de celle qui vous intéresse

        Laurence Heidet - Denis Morin, Roger Pierré, Daniel Renault (Federg)


  • l’AMSN - Delphine Peniguel





  • Les syndromes néphrotiques héréditaires, où en est la recherche dans ce domaine ? - Pr Corinne Antignac    (présentation non disponible)






Journée organisée par :

Laurence Heidet

Centre de Référence des Maladies Rénales Héréditaires de l'Enfant et de

l'Adulte (MARHEA)

Filière de santé ORKiD

Service de Néphrologie Pédiatrique

Hôpital Universitaire Necker-Enfants Malades

149 rue de Sèvres

75743 Paris Cedex 15

tél secrétariat : 33 1 44 49 44 63

tél bureau: 33 1 44 49 43 82

fax: 33 1 44 49 44 60


 




Mail info  (1).png

bandeau1000x20.jpg

SN ECRIT .png

 

Bonjour à tous,


Une journée d'information pour les patients et les familles qui porte cette année sur les syndromes néphrotiques, est organisée par les 4 Centres de Référence des maladies rénales rares et la filière ORKiD avec les associations AIRG-France et AMSN.


Elle aura lieu le samedi 5 novembre à Paris (Hôpital Necker - Enfants malades).


Il reste encore quelques places, n’hésitez pas à vous inscrire.


Vous trouverez le programme et le bulletin d'inscription avec ce lien

(Inscription gratuite mais obligatoire)


Nous espérons que vous serez nombreux à participer à cette journée.


Dans l’attente de vous rencontrer le 5 novembre 2016


Cordialement,


Delphine Peniguel

Présidente

Tel :+33 (0) 6.03.67.65.22

FAITES UN DON POUR LA RECHERCHE

http://amsn.ambitionrecherche.fr/

FORUM FACEBOOK : Syndrome Néphrotique : parlons-en !

PAGE FACEBOOK : AMSN, Association des Malades d’un Syndrome Néphrotique




 

  

23 juillet 2016 - Lyon-Bayonne à Bicyclette pour l'AMSN

publié le 17 juil. 2016 à 11:22 par Delphine AMSN   [ mis à jour : 18 juil. 2016 à 07:58 ]


William Fuz, 27 ans, habitant Beynost, ville proche de Lyon a rejoint l’association en mars 2004. Il est atteint d’un SN depuis l’âge de 7 ans. Son ami d’enfance, Arnaud, 26 ans, a eu une leucémie en 2011. Ils ont formé le projet de parcourir 1000 km à vélo et de relier Lyon à Bayonne.

Participez à ce projet : https://www.lepotcommun.fr/pot/a2kegfcs
Les bénéfices de cette aventure seront donnés aux associations : l’AMSN et FLOW’er 

Leur départ est fixé au 20 juillet de l’hôpital Edouard Herriot de Lyon.
Tout au long de leur parcours ils souhaitent porter haut et fort les couleurs de l’AMSN pour l’un et de FLOW’er pour l’autre et rencontrer des malades aussi bien atteints de SN que de leucémie.
Si vous souhaitez rencontrer ou même héberger pour une nuit ces deux jeunes lors de leur passage dans ou à proximité de votre ville, vous pouvez contacter directement William (william.fuz@hotmail.fr ou 06 59 84 29 74).

Vous trouverez toutes les indications sur leur périple avec ce lien 

En espérant que vous leur réserverez un bon accueil,
Bien cordialement.



Gérald Genthon-Troncy



Retrouvez le récit de notre voyage sur
la page Facebook « Lyon – Bayonne à bicyclette » https://www.facebook.com/Lyon-Bayonne-à-bicyclette-139727376432480/

Chaine Youtube  Notre petit périple sera illustré tout du long par de nombreuses vidéos et un reportage final retraçant l’ensemble de notre parcours et nos rencontres.
Retrouvez ci-dessous les liens des vidéos réalisées par nos soins dans un projet sport et jeunesse en étroite collaboration avec le multiples champions du monde Jérémy Poret.
https://vimeo.com/172908982
https://vimeo.com/170516664
https://vimeo.com/173445308

Synthèse de la Journée Inter régionale du Centre de Référence du Sud Ouest des Maladies Rénales Rares sur le Syndrome Néphrotique 4 juin 2016

publié le 25 juin 2016 à 14:46 par Delphine AMSN   [ mis à jour : 25 juin 2016 à 15:18 ]

Synthèse de la Journée Inter régionale du Centre de Référence du Sud Ouest
 des Maladies Rénales Rares sur le Syndrome Néphrotique






Les chercheurs accueillent les malades

publié le 6 mai 2016 à 03:23 par Delphine AMSN   [ mis à jour : 25 juin 2016 à 15:09 ]




https://sites.google.com/a/ambitionrecherche.fr/site-internet/actualites/messagesanstitre-5/inserm%20accueil.png

L'AMSN est partenaire cette année encore de la journée "Les chercheurs accueillent les malades" autour la thématique Douleur qui concerne de nombreuses pathologies (maladies neurodégénératives, maladies articulaires et du système musculo-squelettique, maladies inflammatoires chroniques, migraine, fibromyalgie …)

Cette année, les chercheurs vous accueillent dans des laboratoires de 7 villes entre le 23 mai et le 3 juin :
Clermont-Ferrand : le lundi 23 mai de 14h-16h
Paris (Hôpital Amboise Paré à Boulogne Billancourt) : le mercredi 25 mai, de 14h-16h30
Nice : le samedi 28 mai, de 9h30-12h30
Montpellier : lundi 30 mai, de 14h-17h
Lille : jeudi 2 juin de 9h30-12h
Toulouse : vendredi 3 juin de 10h-12h
Lyon : vendredi 3 juin de 14h-16h

Un accueil café vous sera proposé 30 minutes avant la rencontre.

Les chercheurs se mobilisent il est important que les malades participent massivement à ces rencontres qui favorisent un dialogue et des échanges autour des problématiques qui vous intéressent.

Pour vous inscrire 

Les noms des coordonnateurs, des intervenants, les thèmes de discussion choisis, les horaires et adresses précis y sont mentionnés et chaque laboratoire y est présenté en quelques lignes.
http://chercheurs-malades-inserm.fr/site/chercheurs-douleur-2016;jsessionid=jS!3pFMeqLwZq5sKHSe4btUb.gl1

La Newsletter de l'AMSN est parue.

publié le 28 mars 2016 à 12:10 par Delphine AMSN   [ mis à jour : 28 mars 2016 à 12:11 ]

https://sites.google.com/a/ambitionrecherche.fr/site-internet/l-association/la-com/info-amsn---newsletter-8---mars-2016l

La Newsletter de l'AMSN est parue.
Vous y trouverez la Video de la table ronde, les présentations de l'AG, les projets du programme Ambition Recherche phase IV et les rendez vous avec l'AMSN. Bonne lecture ! 


06/02/16 Table ronde - Assemblée Générale AMSN 2015 - Conférence sur le Syndrome Néphrotique

publié le 3 févr. 2016 à 00:09 par Delphine AMSN   [ mis à jour le·24 mars 2016 à 15:30 par AMSN Ambition Recherche ]



Présentations


Informations pratiques





Assemblée Générale de l’AMSN


Présentation


Conférence sur le Syndrome Néphrotique


2016, où en sommes nous de la recherche sur le Syndrome Néphrotique ?


14h00 Docteur Olivia Boyer les défis de la recherche en génétique du syndrome néphrotique.


3 lauréats 2015


14h30 Professeur Peter Van Endert Recherche d’une signature moléculaire associée aux rechutes et rémissions du syndrome néphrotique idiopathique au sein des globules blancs du sang périphérique”


14h45 Docteur Laurent Mesnard Des mutations en «mosaïques» pourraient expliquer la récidive de la hyalinose segmentaire et focale   (HSF) sur le greffon rénal


15h00 Docteur Pierre Louis Tharaux

Etude mécanistique du syndrome néphrotique, de la glomérulopathie par effondrement par (« collapsing ») et essais de preuve de concept thérapeutique


3 projets précédents


15h15 Docteur Claire Dossier : Résultats définitifs de l’Epidémiologie en région Francilienne


15h30 Docteur Hans-Kristian LORENZO : CASK: une nouvelle perspective thérapeutique pour l'HSF?


15h45 Professeur André Pawlak "Ambition Recherche phase I et II" Invalidation du gène C-mip chez la souris : intérêt en pathologie humaine.



Samedi 6 février  -   de 9h30 à 18 h00



l'hôpital Necker - Enfants Malades (plan)

149 rue de Sèvres - 75015 Paris

Amphithéâtre Robert Debré







IMRIMER LE PROGRAMME






Objet : Table Ronde de l’AMSN Association des Malades d’un Syndrome Néphrotique, en collaboration avec le Centre de Référence Français du Syndrome Néphrotique

Madame, Monsieur,

Cette invitation est réservée à toutes celles et ceux qui luttent directement ou indirectement contre le syndrome néphrotique, maladie rénale rare qui empoisonne la vie de milliers de personnes en France chaque année. Par votre action, vos dons, vos talents scientifiques ou médicaux, vous avez contribué au succès du programme AMBITION RECHERCHE lancé par l’AMSN en 2008.

Le 6 février 2016 à partir de 9h30 et jusqu’à 12h00 à l'hôpital NECKER Enfants Malades à Paris (149 rue de Sèvres - 75015 Paris - Amphithéâtre Robert Debré), l’AMSN aura l’honneur d’animer une table ronde exceptionnelle à laquelle participent les collaborateurs du  Centre de Référence Français de la maladie.

L’ordre du jour, se propose dans un premier temps, de faire le point sur les dix dernières années de recherche médicale fondamentale et clinique sur la maladie. Dans un deuxième temps, les experts tenteront de déterminer les principaux défis de la recherche française pour les années à venir, incluant les leviers essentiels au succès des équipes engagées. Enfin, il conviendra d’élaborer un plan d’actions concret pour optimiser le partenariat INSERM / NEPHROLOGIE / CDR / AMSN sans oublier la nécessaire ouverture à d’autres entités.

Vous pourrez ainsi interagir avec la table ronde exceptionnelle suivante :

  • Pr Vincent AUDARD - Néphrologue de l’Hôpital Henri MONDOR Créteil, membre de l’Institut Mondor de Recherche Biomédicale (IMRB) Paris

  • Dr Marina CHARBIT - Néphrologue Hôpital NECKER Enfants Malades Paris, recherche clinique

  • Pr Georges DESCHENES - Chef de Service Néphrologie Pédiatrique Hôpital Robert DEBRE Paris, CNRS UMR7134

  • Dr Véronique FREMEAUX-BACCHI, Praticien hospitalier dans le département d'Immunologie à l'hôpital Européen Georges POMPIDOU Paris, Présidente du conseil scientifique d’Ambition Recherche Phase IV de l’AMSN

  • Pr Pascal HOUILLIER - Chef de service Hôpital de jour maladies métaboliques et rénales Hôpital Georges POMPIDOU Paris, Président du conseil scientifique de la Fondation du Rein, INSERM U1138, CNRS ERL8228

  • Pr Renato MONTEIRO - Directeur de l’UMR 1149, Directeur du Centre de Recherche sur l’Inflammation (CRI) Paris Diderot

  • Pr Patrick NIAUDET - Ancien chef de service de néphrologie pédiatrique de l’Hôpital NECKER Enfants Malades, consultant

  • Pr Dil SAHALI - Coordonnateur du Centre de Référence SNI, Néphrologue Adulte Hôpital Henri MONDOR Créteil, Directeur équipe 21 INSERM U955     


La modération sera assurée par nos soins.


Merci de votre soutien et de votre implication,


Bien solidairement,



Delphine PENIGUEL
Présidente AMSN
http://amsn.ambitionrecherche.fr/

Vincent PALMIER 
Vice-Président  - Fondateur du programme « Ambition Recherche »



Association des Malades d'un Syndrome Néphrotique (AMSN)
Association loi 1901 à but non lucratif,
Siège Social : 11 Avenue de la Roseraie
F-91440 BURES SUR YVETTE
http://amsn.ambitionrecherche.fr



bandeau1000x20.jpg


5/11/16 Journée SN (4 centres de référence et la filière ORKiD) - Hôpital Necker (Paris)

publié le 3 févr. 2016 à 00:01 par Delphine AMSN   [ mis à jour le·25 févr. 2016 à 16:49 par AMSN Ambition Recherche ]










Pour plus d'information cliquez sur ce lien 



Contact : Laurence Heidet
Centre de Référence des Maladies Rénales Héréditaires de l'Enfant et de
l'Adulte (MARHEA)
Filière de santé ORKiD
Service de Néphrologie Pédiatrique
Hôpital Necker-Enfants Malades
149 rue de Sèvres
75743 Paris Cedex 15
tel secrétariat : 33 1 44 49 44 63





1-10 of 35