L'Actualité de l'AMSN


8 octobre 2017 - PRIX SYNDROME NEPHROTIQUE DE l'ENFANT - Hippodrome de Chartres

publié le 1 oct. 2017 à 23:12 par Delphine AMSN   [ mis à jour : 4 oct. 2017 à 22:15 ]

A partir de 13H00, une Réunion Premium se déroulera toute la journée du dimanche 8 octobre à l'hippodrome de Chartres.
Des animations gratuites pour les enfants seront organisées en fonction des conditions météorologiques, (Stand maquillage, jeux...).
A cette occasion, L'AMSN organisera une vente de peluches pour récolter des fonds pour la recherche.
Venez nombreux !
Nous remercions chaleureusement Céline Gaquiere pour cette initiative

15 octobre à 15h00 La troupe de Théâtre sur cour jouera « Monsieur a bien changé » à Crozon (Finistère)

publié le 1 oct. 2017 à 23:08 par Delphine AMSN   [ mis à jour : 4 oct. 2017 à 21:51 ]

Le 15 octobre à 15h00 à Crozon (Finistère) au bénéfice de l'AMSN, La troupe de Théâtre sur cour jouera « Monsieur a bien changé ».
Après le succès des représentations de la pièce tout public « Monsieur a bien changé », de Jean-Pierre Audier, l'association Théâtre sur cour continue sa tournée. Les représentations sont un régal et le public adhère pleinement, en applaudissant chaleureusement les comédiens à chaque séance. La pièce raconte l'histoire de Grégoire, qui, un beau jour, « c'est décidé, il part ! Depuis vingt ans, la fabrique qu'il a héritée de son père est tenue de main de maître par sa femme Eugénie. Celle-ci, découvrant son absence, est furieuse. Pensez donc, le jour du contrat de mariage de leur fille unique et aussi du contrat d'association avec l'entreprise des parents du futur. Émile, le maître d'hôtel de la maison, conseille à Madame d'engager pour la journée un homme qui ressemble étonnamment à Monsieur. Surprise ! C'est un clochard, distingué certes, mais affublé d'une compagne d'infortune. Eugénie, qui n'a pas le choix, va accepter ce remplacement pour un jour, un mois, un an, jusqu'au moment où le mari réapparaît... ». 

© Le Télégrammehttp://www.letelegramme.fr/finistere/plouzane/theatre-sur-cour-la-troupe-poursuit-sa-route-07-09-2017-11653865.php#2PuOsuDHH3cioEdb.99
Cette représentation sera dédiée à l'AMSN grâce à  Anne-Cécile (de Crozon) qui a réussi à obtenir la salle pour cette date.

Samedi 21 janvier 2017 - AG AMSN - Conférence sur le Syndrome Néphrotique

publié le 18 déc. 2016 à 12:37 par Delphine AMSN   [ mis à jour le·27 févr. 2017 à 03:36 par AMSN Ambition Recherche ]

Avec le Professeur Ronco, nous serons heureux de vous accueillir à l'assemblée générale de l'AMSN et la conférence sur le Syndrome Néphrotique. Une occasion pour vous de venir découvrir l'avancement des projets financés par l'AMSN en 2016,  de rencontrer d'autres patients et d'échanger avec les adhérents de l'Association. C'est aussi opportunité de poser des questions au médecins et chercheurs présents à cette assemblée.
Elles se tiendront à Hôpital TENON le 21 janvier 2017 - Amphithéâtre Antoine BECLERE à partir de 10h00. Venez nombreux ! 
 

AMSN Programme de la conférence annuelle 2017 Samedi 21 Janvier -  Hôpital Tenon

Assemblée Générale de l’AMSN

10h00 Accueil
10H30 Rapport moral 2016  Introduction                  Delphine Peniguel / Aymeric Palandjian
10H45 Ambition Recherche : ESNA, Phase IV et projets           Vincent Palmier
11h00 Rapport financier                                                         Gérald Genthon-Troncy  
11H10 Quitus 2016                                                               Alexandre Bociong
11H45 Conclusion                                                                 Delphine   

12H00 Déjeuner

Modérateur :  Professeur Pierre Ronco

14H00  Introduction Professeur Pierre Ronco

14H15  Professeur Pierre Ronco : Le syndrome néphrotique corticosensible est-il une maladie génétique?

14H40 Professeur Vincent Audard : Projet ESNA

15H00  Docteur François-Xavier Mauvais remplace le Professeur Peter Van Endert Recherche d’une signature moléculaire associée aux rechutes et rémissions du syndrome néphrotique idiopathique au sein des globules blancs du sang périphérique”

15H20 Docteur Pierre Louis Tharaux  représente le Docteur Laurent Mesnard Des mutations en «mosaïques» pourraient expliquer la récidive de la hyalinose segmentaire et focale (HSF) sur le greffon rénal

15H40 Docteur Conférence sur le Syndrome Néphrotique r Pierre Louis Tharaux : Etude mécanistique du syndrome néphrotique, de la glomérulopathie par effondrement par      (« collapsing ») et essais de preuve de concept thérapeutique

16H00 Professeur Georges Deschênes : Le podocyte au bout de l'immunité anti-virale ?

16h20 Questions et Débats

17H30 Fin











 
 






affiche AG AMSN - Janvier 2017
















 




















L'AMSN sur Twitter

publié le 6 nov. 2016 à 16:23 par Delphine AMSN

Je passerai toutes les informations sur Twitter abonnez-vous ! https://twitter.com/AMSyndomeNephro


21 janvier 2017 - AG et Conférence sur le Syndrome Néphrotique

publié le 5 nov. 2016 à 11:53 par AMSN Ambition Recherche   [ mis à jour le·29 nov. 2016 à 13:30 par Delphine AMSN ]

Avec le Professeur Ronco, nous serons heureux de vous accueillir à l'assemblée générale de l'AMSN et la conférence sur le Syndrome Néphrotique. Une occasion pour vous de venir découvrir l'avancement des projets financés par l'AMSN en 2016,  de rencontrer d'autres patients et d'échanger avec les adhérents de l'Association. Elles se tiendront à Hôpital TENON le 21 janvier 2017 - Amphithéâtre Antoine BECLERE à partir de 10h00. Venez nombreux ! 
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5 Novembre - Rencontres Débats sur le Syndrome Néphrotique

publié le 27 sept. 2016 à 11:48 par AMSN Ambition Recherche   [ mis à jour le·15 nov. 2016 à 10:44 par Delphine AMSN ]


Présentations disponibles


Pour accéder aux présentations, cliquez sur le titre de celle qui vous intéresse

        Laurence Heidet - Denis Morin, Roger Pierré, Daniel Renault (Federg)


  • l’AMSN - Delphine Peniguel





  • Les syndromes néphrotiques héréditaires, où en est la recherche dans ce domaine ? - Pr Corinne Antignac    (présentation non disponible)






Journée organisée par :

Laurence Heidet

Centre de Référence des Maladies Rénales Héréditaires de l'Enfant et de

l'Adulte (MARHEA)

Filière de santé ORKiD

Service de Néphrologie Pédiatrique

Hôpital Universitaire Necker-Enfants Malades

149 rue de Sèvres

75743 Paris Cedex 15

tél secrétariat : 33 1 44 49 44 63

tél bureau: 33 1 44 49 43 82

fax: 33 1 44 49 44 60


 




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Bonjour à tous,


Une journée d'information pour les patients et les familles qui porte cette année sur les syndromes néphrotiques, est organisée par les 4 Centres de Référence des maladies rénales rares et la filière ORKiD avec les associations AIRG-France et AMSN.


Elle aura lieu le samedi 5 novembre à Paris (Hôpital Necker - Enfants malades).


Il reste encore quelques places, n’hésitez pas à vous inscrire.


Vous trouverez le programme et le bulletin d'inscription avec ce lien

(Inscription gratuite mais obligatoire)


Nous espérons que vous serez nombreux à participer à cette journée.


Dans l’attente de vous rencontrer le 5 novembre 2016


Cordialement,


Delphine Peniguel

Présidente

Tel :+33 (0) 6.03.67.65.22

FAITES UN DON POUR LA RECHERCHE

http://amsn.ambitionrecherche.fr/

FORUM FACEBOOK : Syndrome Néphrotique : parlons-en !

PAGE FACEBOOK : AMSN, Association des Malades d’un Syndrome Néphrotique




 

  

23 juillet 2016 - Lyon-Bayonne à Bicyclette pour l'AMSN

publié le 17 juil. 2016 à 11:22 par Delphine AMSN   [ mis à jour : 18 juil. 2016 à 07:58 ]


William Fuz, 27 ans, habitant Beynost, ville proche de Lyon a rejoint l’association en mars 2004. Il est atteint d’un SN depuis l’âge de 7 ans. Son ami d’enfance, Arnaud, 26 ans, a eu une leucémie en 2011. Ils ont formé le projet de parcourir 1000 km à vélo et de relier Lyon à Bayonne.

Participez à ce projet : https://www.lepotcommun.fr/pot/a2kegfcs
Les bénéfices de cette aventure seront donnés aux associations : l’AMSN et FLOW’er 

Leur départ est fixé au 20 juillet de l’hôpital Edouard Herriot de Lyon.
Tout au long de leur parcours ils souhaitent porter haut et fort les couleurs de l’AMSN pour l’un et de FLOW’er pour l’autre et rencontrer des malades aussi bien atteints de SN que de leucémie.
Si vous souhaitez rencontrer ou même héberger pour une nuit ces deux jeunes lors de leur passage dans ou à proximité de votre ville, vous pouvez contacter directement William (william.fuz@hotmail.fr ou 06 59 84 29 74).

Vous trouverez toutes les indications sur leur périple avec ce lien 

En espérant que vous leur réserverez un bon accueil,
Bien cordialement.



Gérald Genthon-Troncy



Retrouvez le récit de notre voyage sur
la page Facebook « Lyon – Bayonne à bicyclette » https://www.facebook.com/Lyon-Bayonne-à-bicyclette-139727376432480/

Chaine Youtube  Notre petit périple sera illustré tout du long par de nombreuses vidéos et un reportage final retraçant l’ensemble de notre parcours et nos rencontres.
Retrouvez ci-dessous les liens des vidéos réalisées par nos soins dans un projet sport et jeunesse en étroite collaboration avec le multiples champions du monde Jérémy Poret.
https://vimeo.com/172908982
https://vimeo.com/170516664
https://vimeo.com/173445308

Synthèse de la Journée Inter régionale du Centre de Référence du Sud Ouest des Maladies Rénales Rares sur le Syndrome Néphrotique 4 juin 2016

publié le 25 juin 2016 à 14:46 par Delphine AMSN   [ mis à jour : 25 juin 2016 à 15:18 ]

Synthèse de la Journée Inter régionale du Centre de Référence du Sud Ouest
 des Maladies Rénales Rares sur le Syndrome Néphrotique






Les chercheurs accueillent les malades

publié le 6 mai 2016 à 03:23 par Delphine AMSN   [ mis à jour : 25 juin 2016 à 15:09 ]




https://sites.google.com/a/ambitionrecherche.fr/site-internet/actualites/messagesanstitre-5/inserm%20accueil.png

L'AMSN est partenaire cette année encore de la journée "Les chercheurs accueillent les malades" autour la thématique Douleur qui concerne de nombreuses pathologies (maladies neurodégénératives, maladies articulaires et du système musculo-squelettique, maladies inflammatoires chroniques, migraine, fibromyalgie …)

Cette année, les chercheurs vous accueillent dans des laboratoires de 7 villes entre le 23 mai et le 3 juin :
Clermont-Ferrand : le lundi 23 mai de 14h-16h
Paris (Hôpital Amboise Paré à Boulogne Billancourt) : le mercredi 25 mai, de 14h-16h30
Nice : le samedi 28 mai, de 9h30-12h30
Montpellier : lundi 30 mai, de 14h-17h
Lille : jeudi 2 juin de 9h30-12h
Toulouse : vendredi 3 juin de 10h-12h
Lyon : vendredi 3 juin de 14h-16h

Un accueil café vous sera proposé 30 minutes avant la rencontre.

Les chercheurs se mobilisent il est important que les malades participent massivement à ces rencontres qui favorisent un dialogue et des échanges autour des problématiques qui vous intéressent.

Pour vous inscrire 

Les noms des coordonnateurs, des intervenants, les thèmes de discussion choisis, les horaires et adresses précis y sont mentionnés et chaque laboratoire y est présenté en quelques lignes.
http://chercheurs-malades-inserm.fr/site/chercheurs-douleur-2016;jsessionid=jS!3pFMeqLwZq5sKHSe4btUb.gl1

La Newsletter de l'AMSN est parue.

publié le 28 mars 2016 à 12:10 par Delphine AMSN   [ mis à jour : 28 mars 2016 à 12:11 ]

https://sites.google.com/a/ambitionrecherche.fr/site-internet/l-association/la-com/info-amsn---newsletter-8---mars-2016l

La Newsletter de l'AMSN est parue.
Vous y trouverez la Video de la table ronde, les présentations de l'AG, les projets du programme Ambition Recherche phase IV et les rendez vous avec l'AMSN. Bonne lecture ! 


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